Новости города БезФормата.Ru
Абакан
Главные новости
 
Задать вопрос?

Дети-инвалиды: горькая правда жизни

Дети-инвалиды: горькая правда жизни - Абакан сегодня
Фото: abakan-news.ru

Инвалидность… Широкая общественность проблемы детей-инвалидов и их семей почти не знает, не интересуется ими. Медицина зачастую оказывается бессильной перед лицом заболевания, в лучшем случае предлагает современные методики реабилитации. Государство гарантирует определенный пакет материальной поддержки детей-инвалидов и их родителей, но зачастую получить льготы в полном объеме нереально. Жизнь становится испытанием для всей семьи, которое лишь усугубляется равнодушием общества.

Данил неизлечимо болен, уже при рождении малышу был поставлен страшный диагноз – детский церебральный паралич, то есть поражение центральной нервной системы. Павел и Наталья, родители мальчика, очень хорошие люди. Мы знакомы давно, поэтому разговор о наболевшем и актуальном был откровенным.

Реабилитация ребенка

– Данилу 13 лет, какой он сейчас, на ваш взгляд?

Павел: – Для нас он, конечно, любимый ребенок. Самое главное в нашей жизни – это его ежедневная реабилитация. Мальчик очень активный, общительный. Но у нашей формы ДЦП общение происходит на каком уровне? Когда люди начинают обращать внимание на такого ребенка, подходить к нему, разговаривать, он понимает, что интересен и нужен обществу. Он окрыляется.

Наталья: – Общение, ребенку нужно общение. Санаторно-курортное лечение для нас – это супер-реабилитация. Даже дорога дает результат. Какие-то мизерные шаги дают результат все равно. Нельзя запирать ребенка дома! На Западе по четыре раза в год люди ездят. Мы об этом и не мечтаем.

Мы один раз в год обязательно ездим на санкур. Если Данила посадить дома и никуда не возить (а такое бывает часто), ребенка скрючивает, он начинает «сворачиваться». В Черногорске очень хороший социально-оздоровительный центр имени Александра Лебедя, там массаж, водные процедуры, физиолечение.

– Вы когда-то мне говорили, что здесь были немалые проблемы.

– Они и сейчас существуют, мы всякими правдами-неправдами пытаемся, через Минздрав, хотя бы раз в год попадать туда. Я не могу сказать про все семьи, но нашего ребенка обеспечивают всем, в чем он нуждается. Сейчас собираем деньги, нас приглашает на большой курс лечения Евпатория. Там – настоящая реабилитация для таких детей, там есть результаты. Надо 250 тысяч рублей.

– Меняется ли ситуация с Фондом социального страхования, организацией, которая исполняет законодательство Российской Федерации?

Павел: – Мы возглавили в Хакасии филиал благотворительного фонда «Ковчег». Филиалы, кроме Абакана, есть в Саяногорске и Шира.

– Много ли людей обращается к вам?

– Очень много. Совсем недавно мы ходили в Министерство труда. Нам необходима эта встреча, теперь мы вышли уже на республиканский уровень. Мы представляем Абакан, и хотя штаб-квартира фонда – в Новосибирске, прописан и открыт фонд здесь, в Хакасии.

Обойдетесь без закона

– Давно он существует?

– Три года существует фонд, и мечта всех представителей фонда – постройка Центра реабилитации. Или хотя бы решить вопрос с законом. Понимаете, в Хакасии нет закона по реабилитации детей-инвалидов. Федеральная программа «Мать и дитя», есть, а в Хакасии – нет. Мы узнали об этом совсем недавно.

– Почему так?

– По статистике министерства детей-инвалидов 2,5 тысячи. Они считают, что это уникально мало! Но, во-первых, это очень много. И, во-вторых, я думаю, статистику занижают. Некоторые семьи с детьми-инвалидами даже не знают о существовании ФСС, о том, что можно получить путевку и тому подобное.

Проблема такого отношения была изначально. Уделяют же внимание многодетным семьям, а мы находимся еще ниже на ступеньку! У нас есть семьи, где растут два ребенка с ДЦП. Папа работает, оба ребенка на маме, то есть социальная обстановка в таких семьях очень сложная. Плохо, что нас не хотят видеть ни Зимин, ни Смолина.

– А глава нашего города?

– Николай Генрихович с удовольствием пошел навстречу. Второй раз в День защиты детей организовал нам площадку, сам пришел, ребятишек поддержал, мам послушал. Человеческое отношение, понимаете! Мы же ничего не просим, не жалуемся, просто говорим о своих проблемах. Если человек их увидел, понял, какие-то вопросы начинают решаться. Республика пока прикрывается Еленой Духминой. Но те мероприятия, которые она организует, для нас и наших детей ничего не решают.

– На ваш взгляд, почему же такое отношение к такой беде?

Наталья: – Мы не можем этого понять. Почему общество не готово принять ни нас, ни наших детей. Ведь средства для помощи есть, у нас санатории есть в Шира, есть Тесь, центр Лебедя, «Металлург» в Саяногорске. Ответ один: «А закона нет». И – точка.

Павел: – Праздники для своих детей мы проводим за свой счет. Нам нужен, конечно, административный ресурс. Хочется, чтобы то же телевидение показывало, как мы живем, чтобы все было прозрачно.

Доходит до абсурда, когда чиновник меня спрашивает: «А вы, случайно, не какая-то секта?» А ведь мы просто отстаиваем свои права и хотим, чтобы наши дети жили нормально и хоть что-нибудь увидели в жизни!

– Глобальная проблема – общение. Кто с Данилом общается, как он взаимодействует с людьми?

– Он не говорит и в Интернет не заходит. Умственно Данил развивается нормально, но чтобы высказать свое мнение или отношение к чему-то, он использует мимику, звуки и жесты. Конечно, мы, родители, понимаем его моментально.

Льгот нет

– Обычный день Данила?

Наталья: – Встает он ближе к обеду, потому что у нас большие проблемы с засыпанием. Может всю ночь не спать, влияет погода, луна – что угодно! Активность, подвижность небольшая, и ему надо выплескивать энергию. До шести лет он знал весь алфавит, счет, сказки. Но внезапно он замолчал, и ничего не сделаешь.

Павел: – Мы читаем ему книжки, слушает с интересом. Гуляем. Спасает то, что живем в частном доме. Те же, кто живет на 3-4-м этажах, «гулять» могут только на балконе.

– Как проходит обучение мальчика?

Наталья: – Долгое время нам кардинально отказывали в обучении. Но два года назад был принят закон о том, что обучать нужно всех детей. Управление образования отправило нас в школу № 27. Мы принесли все документы, и теперь Данил – ученик. К нам приходят учительница, психолог и логопед. Занимаются с ребенком по своим методикам. Мы закончили второй класс.

Павел: – Нам даже компьютер школа дала, Данил пытается освоить, но пока не получается.

– ДЦП, насколько знаю, сейчас – диагноз распространенный.

Павел: – По районам детей с ДЦП очень много. Плохо, что дают кривую статистику по детям-инвалидам в Хакасии. Уже давно и ясно видно, что к детям-инвалидам и их семьям отношение безобразнейшее. Их словно нет, никто из правительства не хочет видеть проблему, идти на диалог.

Ирина Емельянова, которая работала в правительстве Хакасии, была замом председателя правительства Хакасии – из немногих людей, которые шли нам навстречу. Мы общались, дела решались. Но она уволилась. Сейчас нам в правительство даже пойти не к кому. А ведь мы не просим чего-то фантастического – лишь самое необходимое! Мы хотим выстраивать нормальный диалог, а не быть какими-то изгоями.

Наталья: – Недавно увидела в собесе объявление, что многодетным семьям выделяют определенную сумму в школу собраться. Ради интереса спросила: «А дети-инвалиды могут воспользоваться такой льготой?» Нет. По нам правительство отменило все.

Павел: – Не хотелось бы, чтобы мы снова выходили на президента России, а мы это сможем сделать однозначно. Нас сейчас уже команда. Ситуация в других регионах России другая абсолютно.

Дарья СМОЛИНА


ДЦП проблема ребенок
Каждому ребенку нужна семья… Рубрика «Ищу маму» — это истории о детях-сиротах и детях, оставшихся без попечения взрослых.
14.08.2017 Абакан сегодня
В 2017 году «Географический диктант» можно написать онлайн - Абакан сегодняДо ежегодной международной образовательной акции «Географический диктант» осталось всего два месяца.
21.09.2017 Абакан сегодня
“Сделки слияния и поглощения в цифровой сфере, интеллектуальные права на ИТ продукты: мы зачастую даже не понимаем,
21.09.2017 Хакасское УФАС
Красота требует жертв? На что обратить внимание при посещении салона - Абакан сегодняСфера beauty-индустрии набирает обороты, регулярно заканчивают курсы мастера парикмахерских услуг, маникюра и шугаринга.
20.09.2017 Абакан сегодня
Муниципалитеты Хакасии получат субсидии на повышение энергоэффективности - Правительство Республики ХакасияСоответствующие изменения внесены в постановление Правительства Хакасии «О распределении субсидий из республиканского бюджета Республики Хакасия бюджетам муниципальных образований на реализацию мероприятий,
20.09.2017 Правительство Республики Хакасия
Реестр уведомлений о начале осуществления отдельных видов предпринимательской деятельности на 19.09.
20.09.2017 Роспотребнадзор
стадион в Белом яре - Газета Шанс online«Один раз на Донбасс» . Делегация из Хакасии посетила восточную Украину, чтобы доставить пострадавших в ходе военных действий детей на лечение в Россию.
20.09.2017 Газета Шанс online
Вандалы разрушили часть памятника репрессированным - Администрация г.АбаканВ сентябре специалистами МБУ «Спецавтобаза ЖКХ» была обнаружена кража части плиточного покрытия с мемориального комплекса, посвящённого памяти жертвам политических репрессий, открытого в 1996 году по ул.
20.09.2017 Администрация г.Абакан
a50878f50680a3e082bfb3238f084bb1.jpg - Прокуратура Республики ХакасияПрокуратурой Боградского района проведена проверка соблюдения администрацией Боградского района законодательства о муниципальной службе.
21.09.2017 Прокуратура Республики Хакасия
самосв - ИА Агентство Деловой ИнформацииВчера в 10:10 на 6 км автодороги «Белый Яр – Бея — Аскиз» водитель автомобиля SCANIA P440 CA6X4HSZ с полуприцепом самосвалом, мужчина 1970 г.р., не справился с управлением, допустил съезд в кювет и опрокидывание.
21.09.2017 ИА Агентство Деловой Информации
Обвиняемые Голышев, Олешкевич, Базиев и Свистунова в зале суда - Газета Шанс online
В Хакасии экс-заместитель губернатора получил шесть лет колонии
Накануне Черногорский городской суд вынес обвинительный приговор в отношении бывшего директора ГУП РХ «Хакресводоканал» Олега Базиева, бывшего заместителя директора ГУП РХ «Хакресводоканал» Ирины Олешкевич,
Газета Шанс online
детская поликлиника - Газета Шанс online
Синдром Кавасаки стал причиной смерти младенца в Абакане
Накануне в «Абаканской межрайонной клинической больницы» скончался 7-месячный мальчик.
Газета Шанс online
Сотрудниками уголовного розыска ОМВД России по г.Саяногорску задержаны преступники-рецидивисты - Газета Твоя Среда
Сотрудниками уголовного розыска ОМВД России по г.Саяногорску задержаны преступники-рецидивисты
В течение двух месяцев в Саяногорске были зарегистрированы несколько краж из автомобилей и угонов машин.
Газета Твоя Среда
Республиканская детская библиотека подведёт итоги летнего книжного конкурса - Правительство Республики ХакасияХакасская республиканская детская библиотека подведёт итоги ежегодного республиканского летнего конкурса любителей книги «Читали!
21.09.2017 Правительство Республики Хакасия
Абаканская «Окрошка»: «Здесь творить легко и приятно» - Абакан сегодняПочему-то в Абакане к местным музыкальным группам относятся, мягко говоря, прохладно.
20.09.2017 Абакан сегодня
Новая волна музыкального искусства - Абакан сегодняВеликолепные и мощные волны музыки, что накатывали на зрителей, передавая им энергию и в то же время несказанное наслаждение от произведений Людвига ван Бетховена… Все это испытали гости первого Международного фестиваля
20.09.2017 Абакан сегодня
Саяногорские «Осенины» прошли на славу - Газета Твоя Среда
Саяногорские «Осенины» прошли на славу
Осенины - это праздник щедрой и нарядной поры - осени. Одновременно проводы лета, и начало периода сбора урожая и заготовки припасов на зиму.
Газета Твоя Среда
памтник Ленину - Газета Шанс online
Кто ж его поднимет!
Пять причин убрать памятник Ленину в Абакане. Декоммунизация стала одной из главных общественных тем в некоторых постсоветских странах: к примеру, на Украине за три года снесли 1300 советских памятников.
Газета Шанс online
Уртун Тойы - Газета Шанс online
Хакасия готовится к празднику урожая
В Центре культуры и народного творчества им. С.П. Кадышева идет подготовка к республиканскому национальному празднику урожая Уртун Тойы, который пройдет 23 сентября с 11:00 до 16:00 на республиканском ипподроме,
Газета Шанс online
сад - ИА Агентство Деловой Информации  Приглашаем на открытие выставки «В моем саду» 22 сентября в 15.00 час.
21.09.2017 ИА Агентство Деловой Информации
Фото из открытых источников - Министерство спортаТрадиционный республиканский волейбольный турнир на призы архиепископа Абаканского и Хакасского состоится в Хакасии в эти выходные.
20.09.2017 Министерство спорта
Фото из открытых источников - Министерство спортаСпортсмены из Хакасии приняли участие в ежегодных открытых региональных соревнованиях по греко-римской борьбе в Томске.
21.09.2017 Министерство спорта
стадион в Белом яре - Газета Шанс online
Читайте в свежем номере!
«Один раз на Донбасс» . Делегация из Хакасии посетила восточную Украину, чтобы доставить пострадавших в ходе военных действий детей на лечение в Россию.
Газета Шанс online
река Абакан - Газета Шанс online
Завтра закроется мост через реку Абакан
Но только частично. Движение транспорта на городском мосту через реку Абакан ограничат завтра с 9 утра в связи с ремонтом деформационных швов дорожного полотна, сообщает информотдел администрации Абакана.
Газета Шанс online
В Саяногорске завершен ремонт Детско-юношеской спортивной школы - Газета Твоя Среда
В Саяногорске завершен ремонт Детско-юношеской спортивной школы
В Саяногорске после ремонта открылась Детско-Юношеская спортивная школа (ДЮСШ).
Газета Твоя Среда
В Хакасии обнаружено тело пропавшей Оксаны Литвиновой - Следственный комитет3 сентября 2017 года в следственные органы Следственного комитета России по Республике Хакасия поступило сообщение о безвестном исчезновении 24-летней Оксаны Литвиновой, которая утром 2 сентября вышла из бара «Арсенал»,
21.09.2017 Следственный комитет
Фото из открытых источников - Министерство спортаМинистерство спорта Хакасии продолжает цикл передач "Наш спорт" о подведомственных учреждениях.
21.09.2017 Министерство спорта
Пропавшая Оксана Литвинова найдена мертвой в районе Минусинской тЭЦ - Абакан сегодняВ соседнем с Хакасией Красноярском крае, в Минусинском районе, найден труп пропавшей Оксаны Литвиновой.
21.09.2017 Абакан сегодня
Республиканская детская библиотека подведёт итоги летнего книжного конкурса - Правительство Республики ХакасияХакасская республиканская детская библиотека подведёт итоги ежегодного республиканского летнего конкурса любителей книги «Читали!
21.09.2017 Правительство Республики Хакасия
В Абакане запускаются новые автобусные маршруты - Администрация г.Абакан  В Абакане с 28 октября 2017 года запускаются пять новых городских автобусных маршрутов, осуществляемых автомобильным транспортом общего пользования по регулируемым тарифам.
21.09.2017 Администрация г.Абакан