Дети-инвалиды: горькая правда жизни

Фото: abakan-news.ru

Инвалидность… Широкая общественность проблемы детей-инвалидов и их семей почти не знает, не интересуется ими. Медицина зачастую оказывается бессильной перед лицом заболевания, в лучшем случае предлагает современные методики реабилитации. Государство гарантирует определенный пакет материальной поддержки детей-инвалидов и их родителей, но зачастую получить льготы в полном объеме нереально. Жизнь становится испытанием для всей семьи, которое лишь усугубляется равнодушием общества.

Данил неизлечимо болен, уже при рождении малышу был поставлен страшный диагноз – детский церебральный паралич, то есть поражение центральной нервной системы. Павел и Наталья, родители мальчика, очень хорошие люди. Мы знакомы давно, поэтому разговор о наболевшем и актуальном был откровенным.

Реабилитация ребенка

– Данилу 13 лет, какой он сейчас, на ваш взгляд?

Павел: – Для нас он, конечно, любимый ребенок. Самое главное в нашей жизни – это его ежедневная реабилитация. Мальчик очень активный, общительный. Но у нашей формы ДЦП общение происходит на каком уровне? Когда люди начинают обращать внимание на такого ребенка, подходить к нему, разговаривать, он понимает, что интересен и нужен обществу. Он окрыляется.

Наталья: – Общение, ребенку нужно общение. Санаторно-курортное лечение для нас – это супер-реабилитация. Даже дорога дает результат. Какие-то мизерные шаги дают результат все равно. Нельзя запирать ребенка дома! На Западе по четыре раза в год люди ездят. Мы об этом и не мечтаем.

Мы один раз в год обязательно ездим на санкур. Если Данила посадить дома и никуда не возить (а такое бывает часто), ребенка скрючивает, он начинает «сворачиваться». В Черногорске очень хороший социально-оздоровительный центр имени Александра Лебедя, там массаж, водные процедуры, физиолечение.

– Вы когда-то мне говорили, что здесь были немалые проблемы.

– Они и сейчас существуют, мы всякими правдами-неправдами пытаемся, через Минздрав, хотя бы раз в год попадать туда. Я не могу сказать про все семьи, но нашего ребенка обеспечивают всем, в чем он нуждается. Сейчас собираем деньги, нас приглашает на большой курс лечения Евпатория. Там – настоящая реабилитация для таких детей, там есть результаты. Надо 250 тысяч рублей.

– Меняется ли ситуация с Фондом социального страхования, организацией, которая исполняет законодательство Российской Федерации?

Павел: – Мы возглавили в Хакасии филиал благотворительного фонда «Ковчег». Филиалы, кроме Абакана, есть в Саяногорске и Шира.

– Много ли людей обращается к вам?

– Очень много. Совсем недавно мы ходили в Министерство труда. Нам необходима эта встреча, теперь мы вышли уже на республиканский уровень. Мы представляем Абакан, и хотя штаб-квартира фонда – в Новосибирске, прописан и открыт фонд здесь, в Хакасии.

Обойдетесь без закона

– Давно он существует?

– Три года существует фонд, и мечта всех представителей фонда – постройка Центра реабилитации. Или хотя бы решить вопрос с законом. Понимаете, в Хакасии нет закона по реабилитации детей-инвалидов. Федеральная программа «Мать и дитя», есть, а в Хакасии – нет. Мы узнали об этом совсем недавно.

– Почему так?

– По статистике министерства детей-инвалидов 2,5 тысячи. Они считают, что это уникально мало! Но, во-первых, это очень много. И, во-вторых, я думаю, статистику занижают. Некоторые семьи с детьми-инвалидами даже не знают о существовании ФСС, о том, что можно получить путевку и тому подобное.

Проблема такого отношения была изначально. Уделяют же внимание многодетным семьям, а мы находимся еще ниже на ступеньку! У нас есть семьи, где растут два ребенка с ДЦП. Папа работает, оба ребенка на маме, то есть социальная обстановка в таких семьях очень сложная. Плохо, что нас не хотят видеть ни Зимин, ни Смолина.

– А глава нашего города?

– Николай Генрихович с удовольствием пошел навстречу. Второй раз в День защиты детей организовал нам площадку, сам пришел, ребятишек поддержал, мам послушал. Человеческое отношение, понимаете! Мы же ничего не просим, не жалуемся, просто говорим о своих проблемах. Если человек их увидел, понял, какие-то вопросы начинают решаться. Республика пока прикрывается Еленой Духминой. Но те мероприятия, которые она организует, для нас и наших детей ничего не решают.

– На ваш взгляд, почему же такое отношение к такой беде?

Наталья: – Мы не можем этого понять. Почему общество не готово принять ни нас, ни наших детей. Ведь средства для помощи есть, у нас санатории есть в Шира, есть Тесь, центр Лебедя, «Металлург» в Саяногорске. Ответ один: «А закона нет». И – точка.

Павел: – Праздники для своих детей мы проводим за свой счет. Нам нужен, конечно, административный ресурс. Хочется, чтобы то же телевидение показывало, как мы живем, чтобы все было прозрачно.

Доходит до абсурда, когда чиновник меня спрашивает: «А вы, случайно, не какая-то секта?» А ведь мы просто отстаиваем свои права и хотим, чтобы наши дети жили нормально и хоть что-нибудь увидели в жизни!

– Глобальная проблема – общение. Кто с Данилом общается, как он взаимодействует с людьми?

– Он не говорит и в Интернет не заходит. Умственно Данил развивается нормально, но чтобы высказать свое мнение или отношение к чему-то, он использует мимику, звуки и жесты. Конечно, мы, родители, понимаем его моментально.

Льгот нет

– Обычный день Данила?

Наталья: – Встает он ближе к обеду, потому что у нас большие проблемы с засыпанием. Может всю ночь не спать, влияет погода, луна – что угодно! Активность, подвижность небольшая, и ему надо выплескивать энергию. До шести лет он знал весь алфавит, счет, сказки. Но внезапно он замолчал, и ничего не сделаешь.

Павел: – Мы читаем ему книжки, слушает с интересом. Гуляем. Спасает то, что живем в частном доме. Те же, кто живет на 3-4-м этажах, «гулять» могут только на балконе.

– Как проходит обучение мальчика?

Наталья: – Долгое время нам кардинально отказывали в обучении. Но два года назад был принят закон о том, что обучать нужно всех детей. Управление образования отправило нас в школу № 27. Мы принесли все документы, и теперь Данил – ученик. К нам приходят учительница, психолог и логопед. Занимаются с ребенком по своим методикам. Мы закончили второй класс.

Павел: – Нам даже компьютер школа дала, Данил пытается освоить, но пока не получается.

– ДЦП, насколько знаю, сейчас – диагноз распространенный.

Павел: – По районам детей с ДЦП очень много. Плохо, что дают кривую статистику по детям-инвалидам в Хакасии. Уже давно и ясно видно, что к детям-инвалидам и их семьям отношение безобразнейшее. Их словно нет, никто из правительства не хочет видеть проблему, идти на диалог.

Ирина Емельянова, которая работала в правительстве Хакасии, была замом председателя правительства Хакасии – из немногих людей, которые шли нам навстречу. Мы общались, дела решались. Но она уволилась. Сейчас нам в правительство даже пойти не к кому. А ведь мы не просим чего-то фантастического – лишь самое необходимое! Мы хотим выстраивать нормальный диалог, а не быть какими-то изгоями.

Наталья: – Недавно увидела в собесе объявление, что многодетным семьям выделяют определенную сумму в школу собраться. Ради интереса спросила: «А дети-инвалиды могут воспользоваться такой льготой?» Нет. По нам правительство отменило все.

Павел: – Не хотелось бы, чтобы мы снова выходили на президента России, а мы это сможем сделать однозначно. Нас сейчас уже команда. Ситуация в других регионах России другая абсолютно.

Дарья СМОЛИНА


ДЦП проблема ребенок
 
По теме
Каждому ребенку нужна семья… Рубрика «Ищу маму» — это истории о детях-сиротах и детях, оставшихся без попечения взрослых.
14.08.2017
Путин высказался о повышении пенсионного возраста в России - Газета Хакасия Фото Иван Шилов © ИА REGNUM Президент Российской Федерации Владимир Путин накануне, 20 июля, впервые развернуто прокомментировал предлагаемую правительством Дмитрия Медведева пенсионную реформу, в частности,
21.07.2018
 
 
Конкурс «Значимые люди — 2018» - Sayanogorsk.Info Стартовало голосование в рамках ежегодного конкурса «Значимые люди» Предприниматели Саяногорска ждут вашей поддержки!
21.07.2018 Sayanogorsk.Info
Фото: forum.guns.ru Сегодня ночью в с. Тубинск Краснотуранского района розыскная группа ГУФСИН задержала Эдуарда Козлова, который сбежал из колонии-поселения №33 в Минусинске 13 июля, сообщает ТАСС.
20.07.2018 Газета Хакасия
Чемпионат мира по футболу в России вызвал рекордный интерес - Газета Хакасия Фото: cityreporter.ru Чемпионат мира по футболу 2018 года в России вызвал рекордный интерес среди интернет-пользователей за всю историю проведения мировых первенств, сообщает  ТАСС  со ссылкой на пресс-релиз FIFA.
21.07.2018 Газета Хакасия
Что будет с российскими стадионами после чемпионата мира? В России завершился чемпионат мира по футболу.
19.07.2018 Газета Шанс online
Фото с сайта http://www.sevboxing.ru 22 июля в республике отпразднуют Международный день бокса Масштабные спортивные праздники, посвященные Международному дню бокса, пройдут во всех регионах России.
20.07.2018 Газета Хакасия
И это все о микрорайоне Мостоотряд на Верхней Согре, где еще до недавнего времени жители страдали от низкого температурного режима в квартирах и употребляли в пищу  питьевую  воду, не соответствующую санитарным нормам.
20.07.2018 Администрация г.Абакан