Новости города БезФормата.Ru
Абакан
Главные новости
 
Задать вопрос?

Дети-инвалиды: горькая правда жизни

Дети-инвалиды: горькая правда жизни - Абакан сегодня
Фото: abakan-news.ru

Инвалидность… Широкая общественность проблемы детей-инвалидов и их семей почти не знает, не интересуется ими. Медицина зачастую оказывается бессильной перед лицом заболевания, в лучшем случае предлагает современные методики реабилитации. Государство гарантирует определенный пакет материальной поддержки детей-инвалидов и их родителей, но зачастую получить льготы в полном объеме нереально. Жизнь становится испытанием для всей семьи, которое лишь усугубляется равнодушием общества.

Данил неизлечимо болен, уже при рождении малышу был поставлен страшный диагноз – детский церебральный паралич, то есть поражение центральной нервной системы. Павел и Наталья, родители мальчика, очень хорошие люди. Мы знакомы давно, поэтому разговор о наболевшем и актуальном был откровенным.

Реабилитация ребенка

– Данилу 13 лет, какой он сейчас, на ваш взгляд?

Павел: – Для нас он, конечно, любимый ребенок. Самое главное в нашей жизни – это его ежедневная реабилитация. Мальчик очень активный, общительный. Но у нашей формы ДЦП общение происходит на каком уровне? Когда люди начинают обращать внимание на такого ребенка, подходить к нему, разговаривать, он понимает, что интересен и нужен обществу. Он окрыляется.

Наталья: – Общение, ребенку нужно общение. Санаторно-курортное лечение для нас – это супер-реабилитация. Даже дорога дает результат. Какие-то мизерные шаги дают результат все равно. Нельзя запирать ребенка дома! На Западе по четыре раза в год люди ездят. Мы об этом и не мечтаем.

Мы один раз в год обязательно ездим на санкур. Если Данила посадить дома и никуда не возить (а такое бывает часто), ребенка скрючивает, он начинает «сворачиваться». В Черногорске очень хороший социально-оздоровительный центр имени Александра Лебедя, там массаж, водные процедуры, физиолечение.

– Вы когда-то мне говорили, что здесь были немалые проблемы.

– Они и сейчас существуют, мы всякими правдами-неправдами пытаемся, через Минздрав, хотя бы раз в год попадать туда. Я не могу сказать про все семьи, но нашего ребенка обеспечивают всем, в чем он нуждается. Сейчас собираем деньги, нас приглашает на большой курс лечения Евпатория. Там – настоящая реабилитация для таких детей, там есть результаты. Надо 250 тысяч рублей.

– Меняется ли ситуация с Фондом социального страхования, организацией, которая исполняет законодательство Российской Федерации?

Павел: – Мы возглавили в Хакасии филиал благотворительного фонда «Ковчег». Филиалы, кроме Абакана, есть в Саяногорске и Шира.

– Много ли людей обращается к вам?

– Очень много. Совсем недавно мы ходили в Министерство труда. Нам необходима эта встреча, теперь мы вышли уже на республиканский уровень. Мы представляем Абакан, и хотя штаб-квартира фонда – в Новосибирске, прописан и открыт фонд здесь, в Хакасии.

Обойдетесь без закона

– Давно он существует?

– Три года существует фонд, и мечта всех представителей фонда – постройка Центра реабилитации. Или хотя бы решить вопрос с законом. Понимаете, в Хакасии нет закона по реабилитации детей-инвалидов. Федеральная программа «Мать и дитя», есть, а в Хакасии – нет. Мы узнали об этом совсем недавно.

– Почему так?

– По статистике министерства детей-инвалидов 2,5 тысячи. Они считают, что это уникально мало! Но, во-первых, это очень много. И, во-вторых, я думаю, статистику занижают. Некоторые семьи с детьми-инвалидами даже не знают о существовании ФСС, о том, что можно получить путевку и тому подобное.

Проблема такого отношения была изначально. Уделяют же внимание многодетным семьям, а мы находимся еще ниже на ступеньку! У нас есть семьи, где растут два ребенка с ДЦП. Папа работает, оба ребенка на маме, то есть социальная обстановка в таких семьях очень сложная. Плохо, что нас не хотят видеть ни Зимин, ни Смолина.

– А глава нашего города?

– Николай Генрихович с удовольствием пошел навстречу. Второй раз в День защиты детей организовал нам площадку, сам пришел, ребятишек поддержал, мам послушал. Человеческое отношение, понимаете! Мы же ничего не просим, не жалуемся, просто говорим о своих проблемах. Если человек их увидел, понял, какие-то вопросы начинают решаться. Республика пока прикрывается Еленой Духминой. Но те мероприятия, которые она организует, для нас и наших детей ничего не решают.

– На ваш взгляд, почему же такое отношение к такой беде?

Наталья: – Мы не можем этого понять. Почему общество не готово принять ни нас, ни наших детей. Ведь средства для помощи есть, у нас санатории есть в Шира, есть Тесь, центр Лебедя, «Металлург» в Саяногорске. Ответ один: «А закона нет». И – точка.

Павел: – Праздники для своих детей мы проводим за свой счет. Нам нужен, конечно, административный ресурс. Хочется, чтобы то же телевидение показывало, как мы живем, чтобы все было прозрачно.

Доходит до абсурда, когда чиновник меня спрашивает: «А вы, случайно, не какая-то секта?» А ведь мы просто отстаиваем свои права и хотим, чтобы наши дети жили нормально и хоть что-нибудь увидели в жизни!

– Глобальная проблема – общение. Кто с Данилом общается, как он взаимодействует с людьми?

– Он не говорит и в Интернет не заходит. Умственно Данил развивается нормально, но чтобы высказать свое мнение или отношение к чему-то, он использует мимику, звуки и жесты. Конечно, мы, родители, понимаем его моментально.

Льгот нет

– Обычный день Данила?

Наталья: – Встает он ближе к обеду, потому что у нас большие проблемы с засыпанием. Может всю ночь не спать, влияет погода, луна – что угодно! Активность, подвижность небольшая, и ему надо выплескивать энергию. До шести лет он знал весь алфавит, счет, сказки. Но внезапно он замолчал, и ничего не сделаешь.

Павел: – Мы читаем ему книжки, слушает с интересом. Гуляем. Спасает то, что живем в частном доме. Те же, кто живет на 3-4-м этажах, «гулять» могут только на балконе.

– Как проходит обучение мальчика?

Наталья: – Долгое время нам кардинально отказывали в обучении. Но два года назад был принят закон о том, что обучать нужно всех детей. Управление образования отправило нас в школу № 27. Мы принесли все документы, и теперь Данил – ученик. К нам приходят учительница, психолог и логопед. Занимаются с ребенком по своим методикам. Мы закончили второй класс.

Павел: – Нам даже компьютер школа дала, Данил пытается освоить, но пока не получается.

– ДЦП, насколько знаю, сейчас – диагноз распространенный.

Павел: – По районам детей с ДЦП очень много. Плохо, что дают кривую статистику по детям-инвалидам в Хакасии. Уже давно и ясно видно, что к детям-инвалидам и их семьям отношение безобразнейшее. Их словно нет, никто из правительства не хочет видеть проблему, идти на диалог.

Ирина Емельянова, которая работала в правительстве Хакасии, была замом председателя правительства Хакасии – из немногих людей, которые шли нам навстречу. Мы общались, дела решались. Но она уволилась. Сейчас нам в правительство даже пойти не к кому. А ведь мы не просим чего-то фантастического – лишь самое необходимое! Мы хотим выстраивать нормальный диалог, а не быть какими-то изгоями.

Наталья: – Недавно увидела в собесе объявление, что многодетным семьям выделяют определенную сумму в школу собраться. Ради интереса спросила: «А дети-инвалиды могут воспользоваться такой льготой?» Нет. По нам правительство отменило все.

Павел: – Не хотелось бы, чтобы мы снова выходили на президента России, а мы это сможем сделать однозначно. Нас сейчас уже команда. Ситуация в других регионах России другая абсолютно.

Дарья СМОЛИНА


ДЦП проблема ребенок
Каждому ребенку нужна семья… Рубрика «Ищу маму» — это истории о детях-сиротах и детях, оставшихся без попечения взрослых.
14.08.2017 Абакан сегодня
В Хакасии  прошли публичные слушания по вопросам правоприменительной практики - Газета ХакасияДо представителей бизнес-сообщества доведены самые распространенные нарушения обязательных требований противопожарного законодательства, а также даны исчерпывающие разъяснения по их соблюдению.
17.08.2017 Газета Хакасия
Глава Хакасии озаботился судьбой проблемных муниципалитетов. На заседании правительства республики Виктор Зимин объявил о готовности поддержать Саяногорск и на время заменить мэра Черногорска.
17.08.2017 Газета Хакасия
самолетик_2 - Газета Шанс onlineКто такие и чем занимаются абаканские споттеры.
17.08.2017 Газета Шанс online
кларк - Газета Шанс onlineКак сбываются предсказания английского фантаста? Начало. Продолжение.
17.08.2017 Газета Шанс online
рум - ИА Агентство Деловой ИнформацииАНКАРА, 16 августа, ФедералПресс . Турецкие моряки спасли румынского ученого и путешественника, плывшего в Россию из Румынии по Черному морю на лодке.
17.08.2017 ИА Агентство Деловой Информации
В последние годы в Хакасии открылась масса офисов микрокредитных организаций.
17.08.2017 Газета Хакасия
несун - Газета Шанс online  Как воровали в советской Хакасии. В 60-70-e годы в Хакасии велось интенсивное строительство промышленных предприятий, заводов и фабрик союзного значения.
17.08.2017 Газета Шанс online
Мошенники похитили у жителя Хакасии 17 тысяч рублей через интернет - Газета ХакасияНакануне в дежурную часть полиции Черногорска обратился мужчина с заявлением о мошенничестве.
17.08.2017 Газета Хакасия
В учреждении культуры Хакасии обнаружили наркопритон - Газета ХакасияСотрудники МВД по Хакасии обнаружили в одном из учреждений культуры в Абакане опийный наркопритон.
17.08.2017 Газета Хакасия
Подозреваемые в наезде на толпу в Барселоне захватили заложников - Газета Хакасия
Подозреваемые в наезде на толпу в Барселоне захватили заложников
Двое вооруженных людей, ворвавшихся в ресторан в Барселоне, предположительно, удерживают заложников после инцидента с наездом микроавтобуса на пешеходов в городе, сообщает газета El Periodico.
Газета Хакасия
пожар в доме - Газета Шанс online
В поселке Тепличный сгорела баня
За минувшие сутки в Хакасии зарегистрирован один пожар, сообщает ГУ МЧС по РХ.
Газета Шанс online
Жительница Саяногорска подозревается в совершении двух краж - Газета Твоя Среда
Жительница Саяногорска подозревается в совершении двух краж
Накануне в дежурную часть обратился житель Саяногорска 1964 года рождения с заявлением, что малознакомая молодая женщина похитила у него 13 тысяч рублей.
Газета Твоя Среда
Гороскоп для абаканцев на неделю с 16 по 22 августа - Абакан сегодня  ОВЕН Повышенная активность и общительность привлечет к Овнам всеобщее внимание.
17.08.2017 Абакан сегодня
Программа праздника «День города — 2017» - Абакан сегодня19 августа 2017 г. Черногорский парк (спортивная площадка) 10.00-15.00 – Турниры по уличному баскетболу, пляжному волейболу, в рамках городских соревнований Баскетбольных и Волейбольных марафонов.
17.08.2017 Абакан сегодня
тв - Газета Шанс onlineКаких персонажей вы бы убрали из телевизора? Первый канал заявил о прекращении сотрудничества с авторами программы «Пока все дома».
17.08.2017 Газета Шанс online
Саяногорцев и гостей города вновь ждет Кино под открытым небом - Газета Твоя Среда
Саяногорцев и гостей города вновь ждет Кино под открытым небом
Центральная библиотека  Саяногорска приглашает на открытый кинопоказ «Кинолето под звездами» и предлагает провести летний вечер на улице под открытым небом в компании родных и друзей.
Газета Твоя Среда
Жителей Хакасии приглашают принять участие в конкурсе поэзии - Газета Хакасия
Жителей Хакасии приглашают принять участие в конкурсе поэзии
Федеральная служба войск национальной гвардии Российской Федерации приглашает всех желающих принять участие в творческом конкурсе поэзии, приуроченном ко дню памяти павших на полях сражений – «Праздник Белых Журавлей».
Газета Хакасия
В Хакасию приехали чемпионы Европы по регби - Газета Хакасия
В Хакасию приехали чемпионы Европы по регби
Они сыграют в вынесенном матче регулярного Чемпионата России по регби (Суперлига), который состоится в Абакане на стадионе «Локомотив».
Газета Хакасия
Фото из открытых источников - Министерство спортаПодведомственные учреждения Министерства спорта Республики Хакасия продолжают набор в группы спортивной подготовки по различным видам спорта.
16.08.2017 Министерство спорта
Абаканский зоопарк отмечает 45-летний юбилей - Абакан сегодняПоздравить обитателей Центра живой природы можно 19 августа с 11.00 до 16.00.
17.08.2017 Абакан сегодня
Спортивную программу праздника «День города-2017» можно будет увидеть в дневное время 19 августа. - Администрация г.Абакан      В 10.00 на спортплощадке  Черногорского парка выступят в турнирах по уличному баскетболу и пляжному волейболу сами горожане.
17.08.2017 Администрация г.Абакан
В Хакасии прошёл один из матчей чемпионата России по регби - Газета Хакасия
В Хакасии прошёл один из матчей чемпионата России по регби
Встреча между командами «Енисей-СТМ» (Красноярск) и «Металлург» (Новокузнецк) состоялась 17 августа в Абакане на стадионе «Локомотив».
Газета Хакасия
Шаг за шагом —  к достижению целей - Газета Хакасия
Шаг за шагом — к достижению целей
Прошедшее в Абакане торжество в честь Дня физкультурника ещё раз напомнило о той работе, что проводилась в последние годы в Хакасии.
Газета Хакасия
Полицейский из Хакасии стал "железным человеком" - Газета Хакасия
Полицейский из Хакасии стал "железным человеком"
Сотрудник отряда специального назначения «Гром» управления наркоконтроля МВД по Хакасии Алексей Смокотнин стал серебряным призером международного ультратриатлона Siberman.
Газета Хакасия
Найдены решения важнейших вопросов Саяногорска - Правительство Республики ХакасияСегодня после памятных мероприятий на Уйском кладбище, посвященных восьмой годовщине аварии на Саяно-Шушенской ГЭС, глава Хакасии Виктор Зимин провел рабочую встречу в Саяногорске с руководителем города Леонидом Быковым,
17.08.2017 Правительство Республики Хакасия
В учреждении культуры Хакасии обнаружили наркопритон - Газета ХакасияСотрудники МВД по Хакасии обнаружили в одном из учреждений культуры в Абакане опийный наркопритон.
17.08.2017 Газета Хакасия
Получать бесплатную землю абаканским льготникам помогает вся республика - Правительство Республики ХакасияОб этом накануне, 16 августа, министр имущественных и земельных отношений Хакасии Елена Соломонова рассказала на совещании с руководителями комитетов по управлению муниципальным имуществом.
17.08.2017 Правительство Республики Хакасия
Школьники из малых сёл Хакасии получили подарки к 1 сентября - Правительство Республики ХакасияМинистр национальной и территориальной политики Хакасии Михаил Побызаков и его заместитель Наталья Салата посетили подшефные деревни Верхний Курлугаш и Большие Арбаты Таштыпского района,
17.08.2017 Правительство Республики Хакасия
  16 августа в Республиканском музейно-культурном центре состоялось открытие выставки «Китайская живопись «ГОХУА» из художественного фонда Историко-этнографического музея – заповедника «Шушенское».
17.08.2017 Краеведческий музей