Новости города БезФормата.Ru
Абакан
Главные новости
 
Задать вопрос?

Дети-инвалиды: горькая правда жизни

Дети-инвалиды: горькая правда жизни - Абакан сегодня
Фото: abakan-news.ru

Инвалидность… Широкая общественность проблемы детей-инвалидов и их семей почти не знает, не интересуется ими. Медицина зачастую оказывается бессильной перед лицом заболевания, в лучшем случае предлагает современные методики реабилитации. Государство гарантирует определенный пакет материальной поддержки детей-инвалидов и их родителей, но зачастую получить льготы в полном объеме нереально. Жизнь становится испытанием для всей семьи, которое лишь усугубляется равнодушием общества.

Данил неизлечимо болен, уже при рождении малышу был поставлен страшный диагноз – детский церебральный паралич, то есть поражение центральной нервной системы. Павел и Наталья, родители мальчика, очень хорошие люди. Мы знакомы давно, поэтому разговор о наболевшем и актуальном был откровенным.

Реабилитация ребенка

– Данилу 13 лет, какой он сейчас, на ваш взгляд?

Павел: – Для нас он, конечно, любимый ребенок. Самое главное в нашей жизни – это его ежедневная реабилитация. Мальчик очень активный, общительный. Но у нашей формы ДЦП общение происходит на каком уровне? Когда люди начинают обращать внимание на такого ребенка, подходить к нему, разговаривать, он понимает, что интересен и нужен обществу. Он окрыляется.

Наталья: – Общение, ребенку нужно общение. Санаторно-курортное лечение для нас – это супер-реабилитация. Даже дорога дает результат. Какие-то мизерные шаги дают результат все равно. Нельзя запирать ребенка дома! На Западе по четыре раза в год люди ездят. Мы об этом и не мечтаем.

Мы один раз в год обязательно ездим на санкур. Если Данила посадить дома и никуда не возить (а такое бывает часто), ребенка скрючивает, он начинает «сворачиваться». В Черногорске очень хороший социально-оздоровительный центр имени Александра Лебедя, там массаж, водные процедуры, физиолечение.

– Вы когда-то мне говорили, что здесь были немалые проблемы.

– Они и сейчас существуют, мы всякими правдами-неправдами пытаемся, через Минздрав, хотя бы раз в год попадать туда. Я не могу сказать про все семьи, но нашего ребенка обеспечивают всем, в чем он нуждается. Сейчас собираем деньги, нас приглашает на большой курс лечения Евпатория. Там – настоящая реабилитация для таких детей, там есть результаты. Надо 250 тысяч рублей.

– Меняется ли ситуация с Фондом социального страхования, организацией, которая исполняет законодательство Российской Федерации?

Павел: – Мы возглавили в Хакасии филиал благотворительного фонда «Ковчег». Филиалы, кроме Абакана, есть в Саяногорске и Шира.

– Много ли людей обращается к вам?

– Очень много. Совсем недавно мы ходили в Министерство труда. Нам необходима эта встреча, теперь мы вышли уже на республиканский уровень. Мы представляем Абакан, и хотя штаб-квартира фонда – в Новосибирске, прописан и открыт фонд здесь, в Хакасии.

Обойдетесь без закона

– Давно он существует?

– Три года существует фонд, и мечта всех представителей фонда – постройка Центра реабилитации. Или хотя бы решить вопрос с законом. Понимаете, в Хакасии нет закона по реабилитации детей-инвалидов. Федеральная программа «Мать и дитя», есть, а в Хакасии – нет. Мы узнали об этом совсем недавно.

– Почему так?

– По статистике министерства детей-инвалидов 2,5 тысячи. Они считают, что это уникально мало! Но, во-первых, это очень много. И, во-вторых, я думаю, статистику занижают. Некоторые семьи с детьми-инвалидами даже не знают о существовании ФСС, о том, что можно получить путевку и тому подобное.

Проблема такого отношения была изначально. Уделяют же внимание многодетным семьям, а мы находимся еще ниже на ступеньку! У нас есть семьи, где растут два ребенка с ДЦП. Папа работает, оба ребенка на маме, то есть социальная обстановка в таких семьях очень сложная. Плохо, что нас не хотят видеть ни Зимин, ни Смолина.

– А глава нашего города?

– Николай Генрихович с удовольствием пошел навстречу. Второй раз в День защиты детей организовал нам площадку, сам пришел, ребятишек поддержал, мам послушал. Человеческое отношение, понимаете! Мы же ничего не просим, не жалуемся, просто говорим о своих проблемах. Если человек их увидел, понял, какие-то вопросы начинают решаться. Республика пока прикрывается Еленой Духминой. Но те мероприятия, которые она организует, для нас и наших детей ничего не решают.

– На ваш взгляд, почему же такое отношение к такой беде?

Наталья: – Мы не можем этого понять. Почему общество не готово принять ни нас, ни наших детей. Ведь средства для помощи есть, у нас санатории есть в Шира, есть Тесь, центр Лебедя, «Металлург» в Саяногорске. Ответ один: «А закона нет». И – точка.

Павел: – Праздники для своих детей мы проводим за свой счет. Нам нужен, конечно, административный ресурс. Хочется, чтобы то же телевидение показывало, как мы живем, чтобы все было прозрачно.

Доходит до абсурда, когда чиновник меня спрашивает: «А вы, случайно, не какая-то секта?» А ведь мы просто отстаиваем свои права и хотим, чтобы наши дети жили нормально и хоть что-нибудь увидели в жизни!

– Глобальная проблема – общение. Кто с Данилом общается, как он взаимодействует с людьми?

– Он не говорит и в Интернет не заходит. Умственно Данил развивается нормально, но чтобы высказать свое мнение или отношение к чему-то, он использует мимику, звуки и жесты. Конечно, мы, родители, понимаем его моментально.

Льгот нет

– Обычный день Данила?

Наталья: – Встает он ближе к обеду, потому что у нас большие проблемы с засыпанием. Может всю ночь не спать, влияет погода, луна – что угодно! Активность, подвижность небольшая, и ему надо выплескивать энергию. До шести лет он знал весь алфавит, счет, сказки. Но внезапно он замолчал, и ничего не сделаешь.

Павел: – Мы читаем ему книжки, слушает с интересом. Гуляем. Спасает то, что живем в частном доме. Те же, кто живет на 3-4-м этажах, «гулять» могут только на балконе.

– Как проходит обучение мальчика?

Наталья: – Долгое время нам кардинально отказывали в обучении. Но два года назад был принят закон о том, что обучать нужно всех детей. Управление образования отправило нас в школу № 27. Мы принесли все документы, и теперь Данил – ученик. К нам приходят учительница, психолог и логопед. Занимаются с ребенком по своим методикам. Мы закончили второй класс.

Павел: – Нам даже компьютер школа дала, Данил пытается освоить, но пока не получается.

– ДЦП, насколько знаю, сейчас – диагноз распространенный.

Павел: – По районам детей с ДЦП очень много. Плохо, что дают кривую статистику по детям-инвалидам в Хакасии. Уже давно и ясно видно, что к детям-инвалидам и их семьям отношение безобразнейшее. Их словно нет, никто из правительства не хочет видеть проблему, идти на диалог.

Ирина Емельянова, которая работала в правительстве Хакасии, была замом председателя правительства Хакасии – из немногих людей, которые шли нам навстречу. Мы общались, дела решались. Но она уволилась. Сейчас нам в правительство даже пойти не к кому. А ведь мы не просим чего-то фантастического – лишь самое необходимое! Мы хотим выстраивать нормальный диалог, а не быть какими-то изгоями.

Наталья: – Недавно увидела в собесе объявление, что многодетным семьям выделяют определенную сумму в школу собраться. Ради интереса спросила: «А дети-инвалиды могут воспользоваться такой льготой?» Нет. По нам правительство отменило все.

Павел: – Не хотелось бы, чтобы мы снова выходили на президента России, а мы это сможем сделать однозначно. Нас сейчас уже команда. Ситуация в других регионах России другая абсолютно.

Дарья СМОЛИНА


ДЦП проблема ребенок
Каждому ребенку нужна семья… Рубрика «Ищу маму» — это истории о детях-сиротах и детях, оставшихся без попечения взрослых.
14.08.2017 Абакан сегодня
Хотела «трешку», а получила койку - ИА Агентство Деловой ИнформацииНа старости лет жительница Волгодонска Ростовской области Татьяна К. решила заселиться в новенький таунхаус и стала дольщицей.
23.11.2017 ИА Агентство Деловой Информации
Молодежь из регионов пройдет стажировку у депутатов Госдумы от «ЕДИНОЙ РОССИИ» - Единая РоссияВ августе на форуме «Территория Смыслов на Клязьме», в ходе встречи делегации «Молодой гвардии Единой России» с членами фракции «ЕР» в Госдуме, родилась идея пригласить ребят на стажировку к депутатам фракции.
23.11.2017 Единая Россия
Американский плотник нашел в кладовке раритетное одеяло - Хакасия-ИнформТо самое одеяло. Фото из открытых источников В СМИ опубликована история Лорена Крейтцера, которому выпал такой редкий «второй шанс» — возможность начать жизнь по-новому.
23.11.2017 Хакасия-Информ
Клинтон назвала виноватых в её проигрыше на выборах - Хакасия-ИнформФото из открытых источников Хиллари Клинтон опять объясняет, почему проиграла на выборах в США в 2016 году.
23.11.2017 Хакасия-Информ
Последнюю картину Уинстона Черчилля продали за полмиллиона долларов - Хакасия-ИнформФото из открытых источников Всемирно известный аукционный дом «Сотбис» провел очередные торги,
23.11.2017 Хакасия-Информ
Судебная защита прав потребителей Представление интересов граждан в суде – одна из функций Управления Роспотребнадзора по Республике Хакасия по защите прав потребителей.
23.11.2017 Роспотребнадзор
В Хакасии перед судом предстанет мужчина, обвиняемый двойном убийстве - Следственный комитетСледственным отделом по городу Абакан следственного управления Следственного комитета Российской Федерации по Республике Хакасия завершено расследование уголовного дела в отношении 33-летнего жителя города Абакана.
23.11.2017 Следственный комитет
В Хакасии расследовали дело об отмывании денег - Хакасия-ИнформФото из открытых источников Прокуратура республики утвердила обвинительное заключение по уголовному делу, которое было возбуждено в отношении 28-летнего жителя Санкт-Петербурга.
23.11.2017 Хакасия-Информ
В США мужчина погиб от наркотического поцелуя - Хакасия-ИнформФото из открытых источников Гражданка США прикончила своего возлюбленного жарким поцелуем с привкусом греха.
23.11.2017 Хакасия-Информ
ножик - Газета Шанс online
В Абакане мужчина пойдет под суд за зверское двойное убийство
В Хакасии завершено расследование уголовного дела в отношении 33-летнего жителя города Абакана, сообщает СК по РХ.
Газета Шанс online
нож - Газета Шанс online
В Белом Яре местная жительница из ревности зарезала мужчину
17 ноября в Белоярскую районную больницу с проникающим колото-резаным ранением грудной клетки поступил 48-летний мужчина, который в этот же день, не приходя в сознание, скончался в медицинском учреждении, сообщает СК по РХ.
Газета Шанс online
21-09-2017-Найдена-пропавшая-Литвинова-Подоплелова-e1505998778527 - Газета Шанс online
Обвиняемого в убийстве Оксаны Литвиной таксиста подозревают в серии нападений и изнасиловании беременной женщины
Обвинения в убийстве и серии изнасилований накануне предъявлены 31-летнему Дмитрию Лебедю, которого обвиняют также в убийстве жительницы Абакана Оксаны Литвиновой.
Газета Шанс online
Фото: Антон Белицкий / «Коммерсантъ» - ИА Агентство Деловой Информации  Фото: Антон Белицкий / «Коммерсантъ» 30 сентября исполнилось 100 лет со дня рождения Юрия Любимова.
24.11.2017 ИА Агентство Деловой Информации
Кларк вывели из себя драконы и эротика - Хакасия-ИнформФото из открытых источников По словам актрисы, сыгравшей одиозную роль в скандальном сериале, больше всего её бесят вопросы насчет драконов и эротики.
23.11.2017 Хакасия-Информ
подвиг - ИА Агентство Деловой ИнформацииПобеда нашего народа в Великой Отечественной войне 1941-1945 гг. досталась дорогой ценой.
23.11.2017 ИА Агентство Деловой Информации
Кубку Хакасии по лыжным гонкам 20 лет (ФОТО, ВИДЕО) - Министерство спортаО соревнованиях, торжественном открытии, награждении и пресс-конференции.
23.11.2017 Министерство спорта
Егор Шицко: «Буду стараться быть полезным «Саянам» - Абакан сегодняЗахожу в раздевалку хоккейного клуба «Саяны» и вижу, как Егор Шицко активно крутит педали на велотренажере.
22.11.2017 Абакан сегодня
В Черногорске состоялось первенство спортивной школы "Сибиряк" по дзюдо - Министерство спортаВсего в первенстве приняли участие более 200 спортсменов из Черногорска и Тывы.
23.11.2017 Министерство спорта
саяны - Газета Шанс online
Хоккейная команда «Саяны» готовится к сезону
Команда “Саяны” продолжает подготовку к стартовым матчам всероссийских соревнований по хоккею с мячом среди команд высшей лиги, сообщает Минспорт РХ.
Газета Шанс online
1250656 - Газета Шанс online
Олимпийский чемпион рассказал о драках с местными в Вершине Теи
Четырехкратный Олимпийский чемпион по лыжным гонкам Николай Зимятов рассказал, как в составе команды СССР проводил сборы в хакасском поселке Вершина Теи.
Газета Шанс online
катание - Газета Шанс online
Завтра в Абакане начинается сезон массового катания
Как сообщает городская администрация, с 11 ноября идет активная заливка поля спорткомплекса, включая и беговые дорожки.
Газета Шанс online
Кубку Хакасии по лыжным гонкам 20 лет (ФОТО, ВИДЕО) - Министерство спортаО соревнованиях, торжественном открытии, награждении и пресс-конференции.
23.11.2017 Министерство спорта
В Хакасии перед судом предстанет мужчина, обвиняемый двойном убийстве - Следственный комитетСледственным отделом по городу Абакан следственного управления Следственного комитета Российской Федерации по Республике Хакасия завершено расследование уголовного дела в отношении 33-летнего жителя города Абакана.
23.11.2017 Следственный комитет
Современный видеоэндоскопический комплект включает в себя ведеогастроскоп, системный видеоцентр,  осветитель полости, монитор и стойку.
23.11.2017 Минздрав Республики Хакасия
Морозная погода не всегда располагает к длительным прогулкам на свежем воздухе.
23.11.2017 Минкультуры
Хакасский национальный театр кукол «Сказка» получит 988,4 тысяч рублей от партии «Единая Россия» на приобретение звукового и светового оборудования.
23.11.2017 Минкультуры