Новости города БезФормата.Ru
Абакан
Главные новости
 
Задать вопрос?

Дети-инвалиды: горькая правда жизни

Дети-инвалиды: горькая правда жизни - Абакан сегодня
Фото: abakan-news.ru

Инвалидность… Широкая общественность проблемы детей-инвалидов и их семей почти не знает, не интересуется ими. Медицина зачастую оказывается бессильной перед лицом заболевания, в лучшем случае предлагает современные методики реабилитации. Государство гарантирует определенный пакет материальной поддержки детей-инвалидов и их родителей, но зачастую получить льготы в полном объеме нереально. Жизнь становится испытанием для всей семьи, которое лишь усугубляется равнодушием общества.

Данил неизлечимо болен, уже при рождении малышу был поставлен страшный диагноз – детский церебральный паралич, то есть поражение центральной нервной системы. Павел и Наталья, родители мальчика, очень хорошие люди. Мы знакомы давно, поэтому разговор о наболевшем и актуальном был откровенным.

Реабилитация ребенка

– Данилу 13 лет, какой он сейчас, на ваш взгляд?

Павел: – Для нас он, конечно, любимый ребенок. Самое главное в нашей жизни – это его ежедневная реабилитация. Мальчик очень активный, общительный. Но у нашей формы ДЦП общение происходит на каком уровне? Когда люди начинают обращать внимание на такого ребенка, подходить к нему, разговаривать, он понимает, что интересен и нужен обществу. Он окрыляется.

Наталья: – Общение, ребенку нужно общение. Санаторно-курортное лечение для нас – это супер-реабилитация. Даже дорога дает результат. Какие-то мизерные шаги дают результат все равно. Нельзя запирать ребенка дома! На Западе по четыре раза в год люди ездят. Мы об этом и не мечтаем.

Мы один раз в год обязательно ездим на санкур. Если Данила посадить дома и никуда не возить (а такое бывает часто), ребенка скрючивает, он начинает «сворачиваться». В Черногорске очень хороший социально-оздоровительный центр имени Александра Лебедя, там массаж, водные процедуры, физиолечение.

– Вы когда-то мне говорили, что здесь были немалые проблемы.

– Они и сейчас существуют, мы всякими правдами-неправдами пытаемся, через Минздрав, хотя бы раз в год попадать туда. Я не могу сказать про все семьи, но нашего ребенка обеспечивают всем, в чем он нуждается. Сейчас собираем деньги, нас приглашает на большой курс лечения Евпатория. Там – настоящая реабилитация для таких детей, там есть результаты. Надо 250 тысяч рублей.

– Меняется ли ситуация с Фондом социального страхования, организацией, которая исполняет законодательство Российской Федерации?

Павел: – Мы возглавили в Хакасии филиал благотворительного фонда «Ковчег». Филиалы, кроме Абакана, есть в Саяногорске и Шира.

– Много ли людей обращается к вам?

– Очень много. Совсем недавно мы ходили в Министерство труда. Нам необходима эта встреча, теперь мы вышли уже на республиканский уровень. Мы представляем Абакан, и хотя штаб-квартира фонда – в Новосибирске, прописан и открыт фонд здесь, в Хакасии.

Обойдетесь без закона

– Давно он существует?

– Три года существует фонд, и мечта всех представителей фонда – постройка Центра реабилитации. Или хотя бы решить вопрос с законом. Понимаете, в Хакасии нет закона по реабилитации детей-инвалидов. Федеральная программа «Мать и дитя», есть, а в Хакасии – нет. Мы узнали об этом совсем недавно.

– Почему так?

– По статистике министерства детей-инвалидов 2,5 тысячи. Они считают, что это уникально мало! Но, во-первых, это очень много. И, во-вторых, я думаю, статистику занижают. Некоторые семьи с детьми-инвалидами даже не знают о существовании ФСС, о том, что можно получить путевку и тому подобное.

Проблема такого отношения была изначально. Уделяют же внимание многодетным семьям, а мы находимся еще ниже на ступеньку! У нас есть семьи, где растут два ребенка с ДЦП. Папа работает, оба ребенка на маме, то есть социальная обстановка в таких семьях очень сложная. Плохо, что нас не хотят видеть ни Зимин, ни Смолина.

– А глава нашего города?

– Николай Генрихович с удовольствием пошел навстречу. Второй раз в День защиты детей организовал нам площадку, сам пришел, ребятишек поддержал, мам послушал. Человеческое отношение, понимаете! Мы же ничего не просим, не жалуемся, просто говорим о своих проблемах. Если человек их увидел, понял, какие-то вопросы начинают решаться. Республика пока прикрывается Еленой Духминой. Но те мероприятия, которые она организует, для нас и наших детей ничего не решают.

– На ваш взгляд, почему же такое отношение к такой беде?

Наталья: – Мы не можем этого понять. Почему общество не готово принять ни нас, ни наших детей. Ведь средства для помощи есть, у нас санатории есть в Шира, есть Тесь, центр Лебедя, «Металлург» в Саяногорске. Ответ один: «А закона нет». И – точка.

Павел: – Праздники для своих детей мы проводим за свой счет. Нам нужен, конечно, административный ресурс. Хочется, чтобы то же телевидение показывало, как мы живем, чтобы все было прозрачно.

Доходит до абсурда, когда чиновник меня спрашивает: «А вы, случайно, не какая-то секта?» А ведь мы просто отстаиваем свои права и хотим, чтобы наши дети жили нормально и хоть что-нибудь увидели в жизни!

– Глобальная проблема – общение. Кто с Данилом общается, как он взаимодействует с людьми?

– Он не говорит и в Интернет не заходит. Умственно Данил развивается нормально, но чтобы высказать свое мнение или отношение к чему-то, он использует мимику, звуки и жесты. Конечно, мы, родители, понимаем его моментально.

Льгот нет

– Обычный день Данила?

Наталья: – Встает он ближе к обеду, потому что у нас большие проблемы с засыпанием. Может всю ночь не спать, влияет погода, луна – что угодно! Активность, подвижность небольшая, и ему надо выплескивать энергию. До шести лет он знал весь алфавит, счет, сказки. Но внезапно он замолчал, и ничего не сделаешь.

Павел: – Мы читаем ему книжки, слушает с интересом. Гуляем. Спасает то, что живем в частном доме. Те же, кто живет на 3-4-м этажах, «гулять» могут только на балконе.

– Как проходит обучение мальчика?

Наталья: – Долгое время нам кардинально отказывали в обучении. Но два года назад был принят закон о том, что обучать нужно всех детей. Управление образования отправило нас в школу № 27. Мы принесли все документы, и теперь Данил – ученик. К нам приходят учительница, психолог и логопед. Занимаются с ребенком по своим методикам. Мы закончили второй класс.

Павел: – Нам даже компьютер школа дала, Данил пытается освоить, но пока не получается.

– ДЦП, насколько знаю, сейчас – диагноз распространенный.

Павел: – По районам детей с ДЦП очень много. Плохо, что дают кривую статистику по детям-инвалидам в Хакасии. Уже давно и ясно видно, что к детям-инвалидам и их семьям отношение безобразнейшее. Их словно нет, никто из правительства не хочет видеть проблему, идти на диалог.

Ирина Емельянова, которая работала в правительстве Хакасии, была замом председателя правительства Хакасии – из немногих людей, которые шли нам навстречу. Мы общались, дела решались. Но она уволилась. Сейчас нам в правительство даже пойти не к кому. А ведь мы не просим чего-то фантастического – лишь самое необходимое! Мы хотим выстраивать нормальный диалог, а не быть какими-то изгоями.

Наталья: – Недавно увидела в собесе объявление, что многодетным семьям выделяют определенную сумму в школу собраться. Ради интереса спросила: «А дети-инвалиды могут воспользоваться такой льготой?» Нет. По нам правительство отменило все.

Павел: – Не хотелось бы, чтобы мы снова выходили на президента России, а мы это сможем сделать однозначно. Нас сейчас уже команда. Ситуация в других регионах России другая абсолютно.

Дарья СМОЛИНА


ДЦП проблема ребенок
Каждому ребенку нужна семья… Рубрика «Ищу маму» — это истории о детях-сиротах и детях, оставшихся без попечения взрослых.
14.08.2017 Абакан сегодня
DSC_8159 - Верховный Совет Республики Хакасия Решение о проведении  конкурса «Хрустальный барс – 2018» приняли депутаты республиканского парламента на заседании Президиума Верховного Совета Хакасии.
17.01.2018 Верховный Совет Республики Хакасия
«Хочу быть как все…» - Абакан сегодняТрудно определить жанр этого материала. Это – не рассказ, не очерк, не журналистское расследование и, конечно, не интервью.
17.01.2018 Абакан сегодня
Формула успеха абаканцев - Абакан сегодняЗа что абаканцы так любят Новый год? Разумеется, за его волшебное и сказочное предназначение.
17.01.2018 Абакан сегодня
16 января 2018 года – ОК РУСАЛ (торговый код на Гонконгской фондовой бирже 486, на Euronext RUSAL / RUAL , на Московской бирже RUAL ), один из крупнейших в мире производителей алюминия,
17.01.2018 Администрация г. Саяногорск
Независимое информационное агентство - Хакасия ДТП произошло в понедельник около четырех часов вечера.
16.01.2018 19Rus.Ru
Независимое информационное агентство - Хакасия По мнению специалистов, для укрепления защитных функций организма, нужно ежедневно гулять на свежем воздухе, заниматься спортом и правильно питаться,
16.01.2018 19Rus.Ru
В Абакане мужчина зарезал друга из-за женщины - Абакан сегодняНа улице Дружинника Курочкина было обнаружено тело 55-летнего местного жителя, убитого ударом ножа в живот.
17.01.2018 Абакан сегодня
В Саяногорске летающие крыши оставили людей без света - Хакасия-ИнформФото из открытых источников Энергетики филиала ПАО «МРСК Сибири» (входит в группу ПАО «Россети») – «Хакасэнерго» восстанавливают энергоснабжение в Саяногорске.
17.01.2018 Хакасия-Информ
Накануне вечером сотрудники отделения по контролю за оборотом наркотиков ОМВД России по городу Саяногорску задержали двух неработающих жителей Минусинска 1988 и 1989 годов рождения.
16.01.2018 МВД Республики Хакасия
Лавина - Газета Шанс online
В Курагинском районе сошла лавина
В Курагинском районе 15 января с горы сошла лавина. По данным полиции, ЧП произошло на 27 километре автодороги «Курагино-Черемшанка».
Газета Шанс online
В Хакасии погибли два - Газета Шанс online
В Абакане пьяный водитель сбил ребенка
Накануне в Абакане 59-летний водитель автомобиля «ГАЗ – 5312» с признаками алкогольного опьянения,  во дворе дома № 13 по улице Кати Перекрещенко, при въезде во двор, допустил наезд на девочку 2006 года рождения,
Газета Шанс online
пятно - Газета Шанс online
Пропал абаканец с родимым пятном на лице
9 января 2018 года ушёл из дома по адресу: г. Абакан, Аскизский тракт, дачное общество «Изумруд», ул.
Газета Шанс online
Один сильный дух против всего мира! - Абакан сегодня18 и 19 января в Русском драматическом театре им. М.Ю. Лермонтова состоится премьера спектакля по древнегреческой трагедии Софокла «Антигона».
17.01.2018 Абакан сегодня
В Хакасию приедет Владимир Винокур - Хакасия-ИнформФото из открытых источников 3 февраля в абаканском Дворце Молодежи выступит Народный артист России Владимир Винокур и его театр пародий.
17.01.2018 Хакасия-Информ
Абаканцев приглашают на мюзикл «Под первой звездой» - Абакан сегодняХакасская республиканская филармония им. В. Г. Чаптыкова приглашает зрителей на волшебный рождественский мюзикл «Под первой звездой» — представления состоятся 18 и 20 января.
17.01.2018 Абакан сегодня
Главная библиотека Хакасии открывает выставку, посвященную писателю Генриху Батцу - Газета Твоя Среда
Главная библиотека Хакасии открывает выставку, посвященную писателю Генриху Батцу
23 января в 14:00 в Национальной библиотеке открывается экспозиция, посвященная писателю Генриху Батцу.
Газета Твоя Среда
сказка - Газета Шанс online
Спектакль по картинам Пабло Пикассо абаканцы увидят весной
19 января Хакасский национальный театр кукол «Сказка» приступает к репетициям спектакля по мотивам картин Пабло Пикассо, говорится на сайте учреждения.
Газета Шанс online
ст. театр - Газета Шанс online
2017. ИТОГИ. КУЛЬТУРА
Летом 2017 года в Хакасии с третьей попытки открыли здание Республиканского музейно-культурного центра.
Газета Шанс online
Го, офлайн, бро! - Абакан сегодняПронеслись зимние каникулы, и все, кто мечтал всласть посидеть перед монитором, исполнили свою мечту.
17.01.2018 Абакан сегодня
Фото из открытых источников - Министерство спортаПодведомственное учреждение минспорта Хакасии «Ирбис» активно развивает адаптивный спорт в Хакасии.
17.01.2018 Министерство спорта
В Саяногорске в ДТП пострадали не пристегнутые водитель и пассажир - Sayanogorsk.InfoВ минувшую субботу в восьмом часу вечера на повороте в сторону заводов РУСАЛа произошло серьезное ДТП.
16.01.2018 Sayanogorsk.Info
криштиану - Газета Шанс online
На низком старте
В мае 2017 года Криштиану РОНАЛДУ вместе с “Реалом” выиграл второй розыгрыш Лиги чемпионов подряд, снова переписав историю.
Газета Шанс online
Саяногорцы провели новогодние каникулы на лыжах - Газета Твоя Среда
Саяногорцы провели новогодние каникулы на лыжах
Саяногорск, 09 января 2018 года – Сотни саяногорцев в новогодние каникулы открыли лыжный сезон 2018 года, став активными участниками проекта «На лыжи!»,
Газета Твоя Среда
скорая_1 - Газета Шанс online
Хакасия получила 23 новых автомобиля скорой помощи
Они приобретены правительством страны по поручению президента России Путина, сообщает администрация главы Хакасии.
Газета Шанс online
Семья Самадовых из Саяногорска благодарит жителей Хакасии за помощь - Газета Твоя СредаВ начале декабря к Уполномоченному по правам ребенка поступила информация о том, что семье Самадовых из Саяногорска требуется помощь.
17.01.2018 Газета Твоя Среда
В Москве обсудили реализацию крупного проекта на территории Хакасии - Хакасия-ИнформФото портала правительства РХ Глава Хакасии Виктор Зимин провел ряд рабочих встреч с бизнес-партнерами и представителями федеральных министерств и ведомств в Москве.
17.01.2018 Хакасия-Информ
Дорожники Абакана работают круглосуточно - Администрация г.АбаканДорожные службы муниципального бюджетного учреждения «Спецавтобаза ЖКХ» продолжают круглосуточную очистку городских улиц и дорожной сети от снежного наката.
17.01.2018 Администрация г.Абакан
В связи со сложной метеорологической обстановкой из-за метели, снежных заносов и ограниченной видимости 17 января на дороге Абакан – Саяногорск с 6:10 утра и в направлениях Саяногорск – Бея,
17.01.2018 Правительство Республики Хакасия
В 20 городах России стартует прием заявок на конкурс «Территория РУСАЛа» - Хакасия-ИнформОдин из крупнейших в мире производителей алюминия, объявляет о начале приема заявок на конкурс проектов программы социально-экономического развития «Территория РУСАЛа».
17.01.2018 Хакасия-Информ