Новости города БезФормата.Ru
Абакан
Главные новости
 
Задать вопрос?

Регионы судятся с больными детьми

Фото: из архива семьи Параваевых - ИА Агентство Деловой Информации
123 - ИА Агентство Деловой Информации
123 - ИА Агентство Деловой Информации
123 - ИА Агентство Деловой Информации
Фото: iz.ru

Фото: из архива семьи Параваевых

Пациентам с редкими заболеваниями отказывают в дорогостоящих лекарствах.

 Право на лечение редких болезней пациентам всё еще приходится отстаивать через суд. Регионы порой не хотят брать на себя закупку дорогостоящих препаратов или не в состоянии это сделать. Сложнее всего обстоят дела с инновационными, пока не зарегистрированными в России лекарствами — больным нужно еще доказать, что эти препараты требуются им по жизненным показаниям. Пока родители детей-инвалидов бьются за них в судах, заболевания прогрессируют. Дети оказываются заложниками несовершенства законодательства, тяжелой финансовой ситуации в стране, а порой даже жертвами бюрократической машины. По данным аппарата детского омбудсмена Анны Кузнецовой, в 2016 году только в федеральном регистре лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, находилось порядка 8 тыс. детей.

Москвичу Степе Параваеву 11 лет, и он уже инвалид. У мальчика миодистрофия Дюшенна — тяжелое генетическое заболевание, приводящее к значительному сокращению жизни (такие больные редко переживают двадцатилетие). Степе отчасти повезло, потому что у него тот тип заболевания (нонсенс-мутация), который сегодня поддается лечению. Но ему крупно не повезло родиться с такой болезнью задолго до того, как лекарство от нее будет зарегистрировано в России.

Аталурен (торговое название Translarna) — новый препарат американской фирмы PTC Therapeutics. Как пояснил «Известиям» производитель, во всем мире во время клинических испытаний его начали принимать около 400 мальчиков старше пяти лет. Сейчас препарат доступен в 25 странах: либо продается в аптеках, либо реализуется через программы здравоохранения. России в этом списке пока нет. Однако это единственное лекарство, тормозящее развитие болезни и дающее детям с миодистрофией Дюшенна дополнительные годы активной жизни.

Дмитрий Параваев, отец Степана, второй год пытается достать аталурен для сына. Препарат оказался баснословно дорогим — стоимость годового курса составляет 30 млн рублей. По российскому законодательству, ребенок-инвалид должен быть обеспечен лекарством, даже незарегистрированным в РФ, за счет средств региона, но при одном условии — если это лекарство назначено ему по жизненным показаниям. Именно это «если» и стало предметом судебных споров Параваевых с Департаментом здравоохранения Москвы.

Фото: из архива семьи Параваевых

Первоначально еще в 2015 году все медики были за то, чтобы лечить Степу аталуреном. К такому заключению пришел консилиум врачей НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева, где мальчик лечится, и консилиум экспертов Морозовской больницы, решение которого было необходимо для департамента. Но момент закупки препарата всё время откладывался под разными предлогами. Сначала у Степы нашли опухоль и заподозрили онкологию. А когда ее прооперировали и исключили, повторный консилиум усомнился в «жизненности» показаний для назначения лекарства. Отец ребенка пошел в суд.

— Мы не можем ждать, потому что болезнь прогрессирует. Если мы сейчас не начнем лечение, Степу уже ничто не спасет, — сказал «Известиям» Дмитрий Параваев.

Суды Параваевы проиграли — и районный, и городской. Москве удалось доказать, что показания у мальчика не жизненные. Врачи Морозовки также убеждали суд, что лекарство может быть небезопасным, а ведь последствия от его приема придется разгребать столичным медучреждениям.

В Департаменте здравоохранения Москвы в ответ на запрос «Известий» о причине отказа ребенку в лекарстве сослались на решение повторного консилиума, созванного «Морозовкой». На него пригласили и врачей федеральных клиник. Большинством голосов консилиум установил «отсутствие жизненных показаний к назначению лекарственного препарата».

Интересно, что в 2016 году суд Ульяновска подтвердил права другого ребенка с точно таким же диагнозом на обеспечение аталуреном за счет регионального бюджета. И именно «по жизненным показаниям». Правда, за прошедший год лекарство ульяновскому мальчику было куплено только один раз на короткий курс, лечение пришлось прервать.

— Этот препарат и безопасен, и хорошо переносим, но не вполне достиг своей основной клинической цели в 48-недельном исследовании фазы 2b, — сказал «Известиям» главный внештатный генетик Минздрава России Сергей Куцев. — На данный момент ситуация по препарату складывается следующая: нельзя полностью отрицать его эффективность, но для статистически достоверного доказательства необходима пролонгация исследования.

Сейчас производитель лекарства заключает договор о проведении клинических испытаний с Институтом педиатрии.

— Документы на проведение исследования подаются в Минздрав РФ для одобрения. Мы не можем указать точные сроки, в которые этот вопрос будет окончательно решен. По предыдущему опыту этот процесс занимает несколько месяцев, — сообщил «Известиям» директор института, профессор Владимир Длин.

Испытания лекарства продлятся около трех лет, во время которых одна часть больных детей будет получать препарат, а другая — плацебо. Однако у Степы нет даже шанса попасть в лечебную группу, он вообще не подходит для исследования.

Дело в том, что к клиническим испытаниям допускаются только дети, никогда ранее не принимавшие аталурен. А пока у Параваевых длилась тяжба с Департаментом здравоохранения Москвы, благотворительный фонд «Милосердие» собрал деньги на несколько упаковок лекарства для Степы. Их хватило на два месяца. Даже от такой непродолжительной терапии ребенку стало значительно лучше: он стал реже падать, немного набрал вес. Но ресурсы фонда на этом иссякли. Прием препарата прекращать нельзя. Борьба родителей ребенка за его жизнь и здоровье зашла в тупик.

Фото: из архива семьи Параваевых

Как рассказала руководитель фирмы «Правовые решения» Мария Лазутина, специализирующаяся на защите прав людей с орфанными заболеваниями, ситуация, когда родителям больных детей приходится бороться за лекарство с помощью суда, — не редкость. Чаще всего судятся именно из-за незарегистрированных препаратов.

— С 2012 года мне пришлось вести около 50 таких дел. Суды по закупке лекарства от фенилкетонурии до кувана были в Ставрополе, Краснодаре, Нижнем Новгороде, Санкт-Петербурге, Иркутске. До регистрации в РФ этот препарат стоил 175 тыс. рублей за упаковку, а месячный курс лечения в среднем обходился в 500 тыс. рублей. После регистрации Минздравом РФ цена упала до 40 тыс. рублей. За закупку траклира (лекарства от вторичной легочной артериальной гипертензии) судились в Бурятии, Иркутской области, Владивостоке. Баснословно дорогой препарат экулизумаб (стоимость месячного курса лечения — около 12 млн рублей) удалось отсудить в Казани и Ижевске. Сейчас идут суды по незарегистрированному препарату от муковисцидоза, — сообщила Мария Лазутина.

По словам юриста, во всех этих случаях местные управления здравоохранения приступали к закупке препаратов только под давлением судебных приставов. Но и после борьба за лекарство не прекращается. Покупку следующей партии могут задержать, а ведь лечение должно быть непрерывным, и родители снова идут к юристу.

— Это работа до последних минут жизни ребенка, — отметила Мария Лазутина. — В моей практике не было ни одного департамента (управления) здравоохранения или министерства здравоохранения республик, где добровольно выполнили прописанную в законе обязанность и обеспечили пациента после первого обращения. Ждут до последнего, сопротивляются, применяя различные ухищрения, отказываются от своих заключений. За Параваева боремся уже два года и всё время проигрываем.

Другой юрист и правозащитник Наталья Смирнова сообщила, что в ее практике были суды и по зарегистрированным препаратам, причем не всегда по очень дорогим. Вопрос упирается в финансы, которых регионам остро не хватает. Но число орфанных пациентов в регионах растет, поэтому эта проблема стоит всё острее. Причем не всегда закупке препаратов сопротивляются субъекты с дефицитным бюджетом.

— По моим наблюдениям, степень готовности обеспечивать пациентов препаратами не зависит от бедности региона. Крайне бедные, дотационные субъекты порой охотнее идут навстречу пациентам, чем регионы с профицитным бюджетом, — отметила Наталья Смирнова.

Фото: из архива семьи Параваевых

Обе правозащитницы поделились с «Известиями» предположениями о включении административного ресурса в судах за лекарства.

— Вся законодательная база построена на одном понятии — «жизненные показания». Если его оспаривают, то исчезает основание для лекарственного обеспечения. Это создает почву для манипуляций, — считает Мария Лазутина.

Наталья Смирнова также подозревает, что в некоторых случаях врачебные комиссии принимали противоречивые решения под влиянием давления сверху.

В аппарате детского омбудсмена Анны Кузнецовой знают о региональных проблемах с лекарственным обеспечением детей, страдающих орфанными заболеваниями.

— Зафиксированы нарушения прав детей, нуждающихся в дорогостоящем лекарственном обеспечении, например, в Карелии, в Татарстане, в Курской и Смоленской областях, — отметила пресс-служба омбудсмена. — Регионы это связывают с дефицитом бюджета. Так, Минздрав Республики Тыва не может найти 74,5 млн рублей на препарат «Наглазим» для троих детей, страдающих мукополисахаридозом. В Кировской области ребенок с таким же диагнозом умер, не дождавшись лекарства.

Аппарат уполномоченного помог найти средства на закупку аталурена для мальчика из Ульяновска. Но Параваевы пока не получили от детского омбудсмена подтверждения, что их история закончится благополучно.

Лекарства от орфанных заболеваний начинают производить в России. Но это не будут дженерики, Россия делает установку на собственные препараты. Минпромторг считает, что это более оправдано с экономической точки зрения: дженерик нужен ограниченному числу граждан страны, а оригинальный препарат может быть востребован и за рубежом.

— Для нас это ключевое направление. Есть компании, которые активно ведут разработки препаратов в области орфанных заболеваний. Например, «Генериум» создает целую линейку орфанных препаратов по разным нозологиям. Мы будем активно поддерживать такие разработки и экспортный потенциал этих препаратов, — сказал «Известиям» замминистра промышленности и торговли Сергей Цыб.

Вопрос о финансировании лечения орфанных больных из федерального бюджета периодически поднимается на разных уровнях. Так, на Всероссийском съезде уполномоченных по правам ребенка в субъектах РФ приняли решение рекомендовать Госдуме разработать соответствующий закон. На днях глава Совета Федерации Валентина Матвиенко также предложила снять бремя орфанников с регионов. Возможно, при реализации этих мер учтут и проблему с доступностью больным детям самых новых, действенных, но пока еще не зарегистрированных в России препаратов. Однако никто не обещает скорого решения вопроса. Минздрав осторожно выразил надежду перевести на федеральный уровень в 2017 году «хотя бы часть орфанных заболеваний». Тем временем Степан Параваев и вместе с ним и другие больные дети пока остаются за бортом здравоохранения.

Валерия Нодельман     известия

Фото: Тимур ШАРИПКУЛОВ - ИА Агентство Деловой ИнформацииФото: Тимур ШАРИПКУЛОВ Аптеки и фармкомпании объяснили рост цен борьбой с убытками.
08.08.2017 ИА Агентство Деловой Информации
лек - ИА Агентство Деловой ИнформацииВ прокуратуру г. Черногорска Республики Хакасия обратились жители города, страдающие заболеванием «Сахарный диабет» различного типа, в связи с не обеспечением их необходимыми медицинскими средствами.
08.08.2017 ИА Агентство Деловой Информации
В прокуратуру г. Черногорска Республики Хакасия обратились жители города, страдающие заболеванием «Сахарный диабет» различного типа, в связи с необеспечением их необходимыми медицинскими средствами.
08.08.2017 Прокуратура Республики Хакасия
лекарства - ИА Агентство Деловой ИнформацииНедавно американские ученые доказали: лекарства, выпущенные более полувека назад, сохраняют свои лечебные свойства и не наносят вреда.
07.08.2017 ИА Агентство Деловой Информации
лек - ИА Агентство Деловой Информации  Подорожание лекарств не из перечня ЖНВЛП (жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов) в 2017 году более чем в три раза превысило инфляцию.
05.08.2017 ИА Агентство Деловой Информации
В Хакасии терапевты не выдавали рецепты на льготные лекарства - Газета ХакасияПрокуратура выявила грубые нарушения законодательства о лекарственном обеспечении граждан в Черногорске.
24.07.2017 Газета Хакасия
Льготники Хакасии получают лекарства через суд - Газета ХакасияВ Хакасии за первое полугодие по рассмотренным судами искам прокуроров 215 жителей республики получили лекарственные препараты.
24.07.2017 Газета Хакасия
© Фото с сайта primorsky.ru - ИА Агентство Деловой Информации© Фото с сайта primorsky.ru Проблема усугубилась, когда федеральный Минздрав закупил меньше препаратов, чем следовало.
13.07.2017 ИА Агентство Деловой Информации
Татьяна Боржемская: не бывает плохих детей - Абакан сегодня  Несовершеннолетний осужденный, преступник — при этих словах воображение рисует образ этакого малолетнего вора, с горящим взглядом из-под низко опущенных бровей.
17.08.2017 Абакан сегодня
Трехлетней дочке в семье Поповых поставили страшный диагноз — рак. Полтора года родители вместе с врачами боролись с опухолью в разных клиниках России.
17.08.2017 Абакан сегодня
Татьяна Боржемская: не бывает плохих детей - Абакан сегодня  Несовершеннолетний осужденный, преступник — при этих словах воображение рисует образ этакого малолетнего вора, с горящим взглядом из-под низко опущенных бровей.
17.08.2017 Абакан сегодня
Трехлетней дочке в семье Поповых поставили страшный диагноз — рак. Полтора года родители вместе с врачами боролись с опухолью в разных клиниках России.
17.08.2017 Абакан сегодня
Кадр: фильм «Морфий» - ИА Агентство Деловой Информации  Кадр: фильм «Морфий» Жители поселка Рочегда Архангельской области просят  наградить  своего врача Алексея Кордумова орденом «За заслуги перед Отечеством».
16.08.2017 ИА Агентство Деловой Информации
новости происшествия - Газета Шанс online
В аале Сапогов появилась своя скорая помощь
15 августа состоялось открытие поста скорой помощи на базе амбулатории аала Сапогов, сообщает Минздрав РХ.
Газета Шанс online
В аале Сапогов Хакасии открылся пост «скорой помощи» - Газета Хакасия
В аале Сапогов Хакасии открылся пост «скорой помощи»
Работать он будет круглосуточно на базе Сапоговской врачебной амбулатории.
Газета Хакасия
хирургический корпус РБ - Газета Шанс online
В Абакане девушка пырнула ножом своего сожителя-собутыльника
Сегодня около часа ночи из комнаты общежития по улице Чертыгашева в приемный покой Абаканской городской клинической больницы бригадой скорой медицинской помощи был доставлен мужчина 1983 года рождения с диагнозом:
Газета Шанс online
Прокуратурой Алтайского района выявлено неоказание необходимой медицинской помощи несовершеннолетней - Прокуратура Республики ХакасияПрокуратурой Алтайского района проведена проверка по факту получения травмы несовершеннолетней в одном из оздоровительных учреждений с дневным пребыванием детей,
17.08.2017 Прокуратура Республики Хакасия
НАРУШЕНИЕ ПРАВИЛ ЭКСПЛУАТАЦИИ ЭЛЕКТРООБОРУДОВАНИЯ ПРИВЕЛО К ПОЖАРУ - МЧС Республики ХакасияЗа минувшие сутки в Хакасии зарегистрирован один пожар. В пос. Тепличный Усть-Абаканского района от огня пострадала баня и надворные постройки,
17.08.2017 МЧС Республики Хакасия
В Саяногорске девушка похищала пенсию пожилых любителей развлечений - Газета Хакасия26-летнюю злоумышленницу задержали полицейские. Вину она отрицать не стала.
17.08.2017 Газета Хакасия
Мошенники похитили у жителя Хакасии 17 тысяч рублей через интернет - Газета Хакасия
Мошенники похитили у жителя Хакасии 17 тысяч рублей через интернет
Накануне в дежурную часть полиции Черногорска обратился мужчина с заявлением о мошенничестве.
Газета Хакасия
В Хакасии треть бытовых пожаров случается из-за неправильного обращения с электричеством - Газета Хакасия
В Хакасии треть бытовых пожаров случается из-за неправильного обращения с электричеством
Вот и вчера в поселке Тепличный нарушение правил устройства и эксплуатации электрооборудования привело к ЧП.
Газета Хакасия
Виновные будут наказаны - Газета Твоя Среда
Виновные будут наказаны
15.08.2016 Саяногорским городским судом вынесен приговор в отношении лица за разбойное нападение на сотрудников магазина «Огонек».
Газета Твоя Среда
Гороскоп для абаканцев на неделю с 16 по 22 августа - Абакан сегодня  ОВЕН Повышенная активность и общительность привлечет к Овнам всеобщее внимание.
17.08.2017 Абакан сегодня
Культурно-досуговые и спортивные мероприятия с 17 по 23 августа 2017 г. - Абакан сегодняДуховой оркестр приглашает всех горожан на танцевальные вечера «В городском саду играет…» 18 августа с 18 до 20 часов на танцплощадке детского парка «Орленок» (пр.
17.08.2017 Абакан сегодня
В городской картинной галерее откроется персональная выставка юной абаканской художницы - Абакан сегодня18 августа в 15.00 в выставочном зале «Чылтыс» Абаканской картинной галереи состоится открытие выставки «Питерские зарисовки» молодой абаканской художницы Валерии Толстенко.
17.08.2017 Абакан сегодня
Жителей Хакасии приглашают принять участие в конкурсе поэзии - Газета Хакасия
Жителей Хакасии приглашают принять участие в конкурсе поэзии
Федеральная служба войск национальной гвардии Российской Федерации приглашает всех желающих принять участие в творческом конкурсе поэзии, приуроченном ко дню памяти павших на полях сражений – «Праздник Белых Журавлей».
Газета Хакасия
В Хакасию приехали чемпионы Европы по регби - Газета Хакасия
В Хакасию приехали чемпионы Европы по регби
Они сыграют в вынесенном матче регулярного Чемпионата России по регби (Суперлига), который состоится в Абакане на стадионе «Локомотив».
Газета Хакасия
Не страшны им Арктика с Антарктикой - Газета Хакасия
Не страшны им Арктика с Антарктикой
Определился победитель июльского этапа конкурса «Золотой пьедестал Хакасии».
Газета Хакасия
Фото из открытых источников - Министерство спортаПодведомственные учреждения Министерства спорта Республики Хакасия продолжают набор в группы спортивной подготовки по различным видам спорта.
16.08.2017 Министерство спорта
Программа праздника «День города — 2017» - Абакан сегодня19 августа 2017 г. Черногорский парк (спортивная площадка) 10.00-15.00 – Турниры по уличному баскетболу, пляжному волейболу, в рамках городских соревнований Баскетбольных и Волейбольных марафонов.
17.08.2017 Абакан сегодня
Четвертый фестиваль малых сел Хакасии пройдет в Таштыпе - Министерство спортаСостоялось совещание по организации и проведению Фестиваля малых сел Республики Хакасия.
16.08.2017 Министерство спорта
Шаг за шагом —  к достижению целей - Газета Хакасия
Шаг за шагом — к достижению целей
Прошедшее в Абакане торжество в честь Дня физкультурника ещё раз напомнило о той работе, что проводилась в последние годы в Хакасии.
Газета Хакасия
Полицейский из Хакасии стал "железным человеком" - Газета Хакасия
Полицейский из Хакасии стал "железным человеком"
Сотрудник отряда специального назначения «Гром» управления наркоконтроля МВД по Хакасии Алексей Смокотнин стал серебряным призером международного ультратриатлона Siberman.
Газета Хакасия
В Абакане открывается выставка «Питерские зарисовки» - Газета Хакасия
В Абакане открывается выставка «Питерские зарисовки»
18 августа в 15:00 в выставочном зале «Чылтыс» Абаканской картинной галереи состоится открытие первой выставки молодой абаканской художницы Валерии Толстенко.
Газета Хакасия
Абаканский зоопарк отмечает 45-летний юбилей - Абакан сегодняПоздравить обитателей Центра живой природы можно 19 августа с 11.00 до 16.00.
17.08.2017 Абакан сегодня
Команда юнармейцев Хакасии участвует во Всероссийской военно-спортивной игре «Победа» - Правительство Республики ХакасияС 15 по 19 августа на подмосковном полигоне Алабино проходит финал военно-спортивной игры «Победа».
17.08.2017 Правительство Республики Хакасия
Безопасный праздник: правила поведения в местах массового скопления людей - Правительство Республики Хакасия19 августа столица Хакасии отметит День города. Специалисты республиканского Управления по ГО, ЧС и пожарной безопасности напоминают о правилах поведения на праздниках в местах с массовым скоплением людей.
17.08.2017 Правительство Республики Хакасия
Глава Хакасии призвал абаканцев поучаствовать в уникальном флеш-мобе - Абакан сегодняАвтомобилисты и байкеры обратились к главе Хакасии Виктору Зимину с предложением провести акцию в День государственного флага Российской Федерации — 22 августа.
17.08.2017 Абакан сегодня
Прием работ на конкурс семейной фотографии «Моя семья и Я» завершён - Правительство Республики ХакасияАппарат уполномоченного по правам ребёнка завершил приём работ на конкурс семейной фотографии «Моя семья и Я».
17.08.2017 Правительство Республики Хакасия