Новости города БезФормата.Ru
Абакан
Главные новости
 
Задать вопрос?

Регионы судятся с больными детьми

Фото: из архива семьи Параваевых - ИА Агентство Деловой Информации
123 - ИА Агентство Деловой Информации
123 - ИА Агентство Деловой Информации
123 - ИА Агентство Деловой Информации
Фото: iz.ru

Фото: из архива семьи Параваевых

Пациентам с редкими заболеваниями отказывают в дорогостоящих лекарствах.

 Право на лечение редких болезней пациентам всё еще приходится отстаивать через суд. Регионы порой не хотят брать на себя закупку дорогостоящих препаратов или не в состоянии это сделать. Сложнее всего обстоят дела с инновационными, пока не зарегистрированными в России лекарствами — больным нужно еще доказать, что эти препараты требуются им по жизненным показаниям. Пока родители детей-инвалидов бьются за них в судах, заболевания прогрессируют. Дети оказываются заложниками несовершенства законодательства, тяжелой финансовой ситуации в стране, а порой даже жертвами бюрократической машины. По данным аппарата детского омбудсмена Анны Кузнецовой, в 2016 году только в федеральном регистре лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, находилось порядка 8 тыс. детей.

Москвичу Степе Параваеву 11 лет, и он уже инвалид. У мальчика миодистрофия Дюшенна — тяжелое генетическое заболевание, приводящее к значительному сокращению жизни (такие больные редко переживают двадцатилетие). Степе отчасти повезло, потому что у него тот тип заболевания (нонсенс-мутация), который сегодня поддается лечению. Но ему крупно не повезло родиться с такой болезнью задолго до того, как лекарство от нее будет зарегистрировано в России.

Аталурен (торговое название Translarna) — новый препарат американской фирмы PTC Therapeutics. Как пояснил «Известиям» производитель, во всем мире во время клинических испытаний его начали принимать около 400 мальчиков старше пяти лет. Сейчас препарат доступен в 25 странах: либо продается в аптеках, либо реализуется через программы здравоохранения. России в этом списке пока нет. Однако это единственное лекарство, тормозящее развитие болезни и дающее детям с миодистрофией Дюшенна дополнительные годы активной жизни.

Дмитрий Параваев, отец Степана, второй год пытается достать аталурен для сына. Препарат оказался баснословно дорогим — стоимость годового курса составляет 30 млн рублей. По российскому законодательству, ребенок-инвалид должен быть обеспечен лекарством, даже незарегистрированным в РФ, за счет средств региона, но при одном условии — если это лекарство назначено ему по жизненным показаниям. Именно это «если» и стало предметом судебных споров Параваевых с Департаментом здравоохранения Москвы.

Фото: из архива семьи Параваевых

Первоначально еще в 2015 году все медики были за то, чтобы лечить Степу аталуреном. К такому заключению пришел консилиум врачей НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева, где мальчик лечится, и консилиум экспертов Морозовской больницы, решение которого было необходимо для департамента. Но момент закупки препарата всё время откладывался под разными предлогами. Сначала у Степы нашли опухоль и заподозрили онкологию. А когда ее прооперировали и исключили, повторный консилиум усомнился в «жизненности» показаний для назначения лекарства. Отец ребенка пошел в суд.

— Мы не можем ждать, потому что болезнь прогрессирует. Если мы сейчас не начнем лечение, Степу уже ничто не спасет, — сказал «Известиям» Дмитрий Параваев.

Суды Параваевы проиграли — и районный, и городской. Москве удалось доказать, что показания у мальчика не жизненные. Врачи Морозовки также убеждали суд, что лекарство может быть небезопасным, а ведь последствия от его приема придется разгребать столичным медучреждениям.

В Департаменте здравоохранения Москвы в ответ на запрос «Известий» о причине отказа ребенку в лекарстве сослались на решение повторного консилиума, созванного «Морозовкой». На него пригласили и врачей федеральных клиник. Большинством голосов консилиум установил «отсутствие жизненных показаний к назначению лекарственного препарата».

Интересно, что в 2016 году суд Ульяновска подтвердил права другого ребенка с точно таким же диагнозом на обеспечение аталуреном за счет регионального бюджета. И именно «по жизненным показаниям». Правда, за прошедший год лекарство ульяновскому мальчику было куплено только один раз на короткий курс, лечение пришлось прервать.

— Этот препарат и безопасен, и хорошо переносим, но не вполне достиг своей основной клинической цели в 48-недельном исследовании фазы 2b, — сказал «Известиям» главный внештатный генетик Минздрава России Сергей Куцев. — На данный момент ситуация по препарату складывается следующая: нельзя полностью отрицать его эффективность, но для статистически достоверного доказательства необходима пролонгация исследования.

Сейчас производитель лекарства заключает договор о проведении клинических испытаний с Институтом педиатрии.

— Документы на проведение исследования подаются в Минздрав РФ для одобрения. Мы не можем указать точные сроки, в которые этот вопрос будет окончательно решен. По предыдущему опыту этот процесс занимает несколько месяцев, — сообщил «Известиям» директор института, профессор Владимир Длин.

Испытания лекарства продлятся около трех лет, во время которых одна часть больных детей будет получать препарат, а другая — плацебо. Однако у Степы нет даже шанса попасть в лечебную группу, он вообще не подходит для исследования.

Дело в том, что к клиническим испытаниям допускаются только дети, никогда ранее не принимавшие аталурен. А пока у Параваевых длилась тяжба с Департаментом здравоохранения Москвы, благотворительный фонд «Милосердие» собрал деньги на несколько упаковок лекарства для Степы. Их хватило на два месяца. Даже от такой непродолжительной терапии ребенку стало значительно лучше: он стал реже падать, немного набрал вес. Но ресурсы фонда на этом иссякли. Прием препарата прекращать нельзя. Борьба родителей ребенка за его жизнь и здоровье зашла в тупик.

Фото: из архива семьи Параваевых

Как рассказала руководитель фирмы «Правовые решения» Мария Лазутина, специализирующаяся на защите прав людей с орфанными заболеваниями, ситуация, когда родителям больных детей приходится бороться за лекарство с помощью суда, — не редкость. Чаще всего судятся именно из-за незарегистрированных препаратов.

— С 2012 года мне пришлось вести около 50 таких дел. Суды по закупке лекарства от фенилкетонурии до кувана были в Ставрополе, Краснодаре, Нижнем Новгороде, Санкт-Петербурге, Иркутске. До регистрации в РФ этот препарат стоил 175 тыс. рублей за упаковку, а месячный курс лечения в среднем обходился в 500 тыс. рублей. После регистрации Минздравом РФ цена упала до 40 тыс. рублей. За закупку траклира (лекарства от вторичной легочной артериальной гипертензии) судились в Бурятии, Иркутской области, Владивостоке. Баснословно дорогой препарат экулизумаб (стоимость месячного курса лечения — около 12 млн рублей) удалось отсудить в Казани и Ижевске. Сейчас идут суды по незарегистрированному препарату от муковисцидоза, — сообщила Мария Лазутина.

По словам юриста, во всех этих случаях местные управления здравоохранения приступали к закупке препаратов только под давлением судебных приставов. Но и после борьба за лекарство не прекращается. Покупку следующей партии могут задержать, а ведь лечение должно быть непрерывным, и родители снова идут к юристу.

— Это работа до последних минут жизни ребенка, — отметила Мария Лазутина. — В моей практике не было ни одного департамента (управления) здравоохранения или министерства здравоохранения республик, где добровольно выполнили прописанную в законе обязанность и обеспечили пациента после первого обращения. Ждут до последнего, сопротивляются, применяя различные ухищрения, отказываются от своих заключений. За Параваева боремся уже два года и всё время проигрываем.

Другой юрист и правозащитник Наталья Смирнова сообщила, что в ее практике были суды и по зарегистрированным препаратам, причем не всегда по очень дорогим. Вопрос упирается в финансы, которых регионам остро не хватает. Но число орфанных пациентов в регионах растет, поэтому эта проблема стоит всё острее. Причем не всегда закупке препаратов сопротивляются субъекты с дефицитным бюджетом.

— По моим наблюдениям, степень готовности обеспечивать пациентов препаратами не зависит от бедности региона. Крайне бедные, дотационные субъекты порой охотнее идут навстречу пациентам, чем регионы с профицитным бюджетом, — отметила Наталья Смирнова.

Фото: из архива семьи Параваевых

Обе правозащитницы поделились с «Известиями» предположениями о включении административного ресурса в судах за лекарства.

— Вся законодательная база построена на одном понятии — «жизненные показания». Если его оспаривают, то исчезает основание для лекарственного обеспечения. Это создает почву для манипуляций, — считает Мария Лазутина.

Наталья Смирнова также подозревает, что в некоторых случаях врачебные комиссии принимали противоречивые решения под влиянием давления сверху.

В аппарате детского омбудсмена Анны Кузнецовой знают о региональных проблемах с лекарственным обеспечением детей, страдающих орфанными заболеваниями.

— Зафиксированы нарушения прав детей, нуждающихся в дорогостоящем лекарственном обеспечении, например, в Карелии, в Татарстане, в Курской и Смоленской областях, — отметила пресс-служба омбудсмена. — Регионы это связывают с дефицитом бюджета. Так, Минздрав Республики Тыва не может найти 74,5 млн рублей на препарат «Наглазим» для троих детей, страдающих мукополисахаридозом. В Кировской области ребенок с таким же диагнозом умер, не дождавшись лекарства.

Аппарат уполномоченного помог найти средства на закупку аталурена для мальчика из Ульяновска. Но Параваевы пока не получили от детского омбудсмена подтверждения, что их история закончится благополучно.

Лекарства от орфанных заболеваний начинают производить в России. Но это не будут дженерики, Россия делает установку на собственные препараты. Минпромторг считает, что это более оправдано с экономической точки зрения: дженерик нужен ограниченному числу граждан страны, а оригинальный препарат может быть востребован и за рубежом.

— Для нас это ключевое направление. Есть компании, которые активно ведут разработки препаратов в области орфанных заболеваний. Например, «Генериум» создает целую линейку орфанных препаратов по разным нозологиям. Мы будем активно поддерживать такие разработки и экспортный потенциал этих препаратов, — сказал «Известиям» замминистра промышленности и торговли Сергей Цыб.

Вопрос о финансировании лечения орфанных больных из федерального бюджета периодически поднимается на разных уровнях. Так, на Всероссийском съезде уполномоченных по правам ребенка в субъектах РФ приняли решение рекомендовать Госдуме разработать соответствующий закон. На днях глава Совета Федерации Валентина Матвиенко также предложила снять бремя орфанников с регионов. Возможно, при реализации этих мер учтут и проблему с доступностью больным детям самых новых, действенных, но пока еще не зарегистрированных в России препаратов. Однако никто не обещает скорого решения вопроса. Минздрав осторожно выразил надежду перевести на федеральный уровень в 2017 году «хотя бы часть орфанных заболеваний». Тем временем Степан Параваев и вместе с ним и другие больные дети пока остаются за бортом здравоохранения.

Валерия Нодельман     известия

Фото: Тимур ШАРИПКУЛОВ - ИА Агентство Деловой ИнформацииФото: Тимур ШАРИПКУЛОВ Аптеки и фармкомпании объяснили рост цен борьбой с убытками.
08.08.2017 ИА Агентство Деловой Информации
лек - ИА Агентство Деловой ИнформацииВ прокуратуру г. Черногорска Республики Хакасия обратились жители города, страдающие заболеванием «Сахарный диабет» различного типа, в связи с не обеспечением их необходимыми медицинскими средствами.
08.08.2017 ИА Агентство Деловой Информации
В прокуратуру г. Черногорска Республики Хакасия обратились жители города, страдающие заболеванием «Сахарный диабет» различного типа, в связи с необеспечением их необходимыми медицинскими средствами.
08.08.2017 Прокуратура Республики Хакасия
лекарства - ИА Агентство Деловой ИнформацииНедавно американские ученые доказали: лекарства, выпущенные более полувека назад, сохраняют свои лечебные свойства и не наносят вреда.
07.08.2017 ИА Агентство Деловой Информации
лек - ИА Агентство Деловой Информации  Подорожание лекарств не из перечня ЖНВЛП (жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов) в 2017 году более чем в три раза превысило инфляцию.
05.08.2017 ИА Агентство Деловой Информации
В Хакасии терапевты не выдавали рецепты на льготные лекарства - Газета ХакасияПрокуратура выявила грубые нарушения законодательства о лекарственном обеспечении граждан в Черногорске.
24.07.2017 Газета Хакасия
Льготники Хакасии получают лекарства через суд - Газета ХакасияВ Хакасии за первое полугодие по рассмотренным судами искам прокуроров 215 жителей республики получили лекарственные препараты.
24.07.2017 Газета Хакасия
© Фото с сайта primorsky.ru - ИА Агентство Деловой Информации© Фото с сайта primorsky.ru Проблема усугубилась, когда федеральный Минздрав закупил меньше препаратов, чем следовало.
13.07.2017 ИА Агентство Деловой Информации
  Свежий воздух, хорошее настроение, спортивные соревнования объединяют горожан разных возрастов, профессий и увлечений.
19.09.2017 Абакан сегодня
В Абакане родители рассказали о последствиях прививок своим детям - Абакан сегодняНужно ли наказывать родителей, которые не прививают своих детей от различных заболеваний?
19.09.2017 Абакан сегодня
авт - ИА Агентство Деловой Информации  В период с 11 по 17 сентября 2017 года на территории республиканской столицы проведено оперативно-профилактическое мероприятие «Автобус»,
19.09.2017 ИА Агентство Деловой Информации
О вакцинопрофилактике против гриппа в Республике Хакасия - РоспотребнадзорО вакцинопрофилактике против гриппа в Республике Хакасия На территории Республики Хакасия заболеваемость острыми респираторными вирусными инфекциями сохраняется на неэпидемическом уровне.
18.09.2017 Роспотребнадзор
К детям приходят волонтёры в образе клоунов - ИА Агентство Деловой ИнформацииМы  продолжаем серию интервью с онкологами  и в сегодняшнем материале затронем тему, которая может напугать любого родителя, — это детская онкология.
19.09.2017 ИА Агентство Деловой Информации
перинаталка_7 - Газета Шанс online
Рожай – не хочу
В Абакане открылся тот самый перинатальный центр. Клиника на 150 коек строилась три года.
Газета Шанс online
Состоялось торжественное открытие Перинатального центра в Хакасии - Газета Твоя Среда
Состоялось торжественное открытие Перинатального центра в Хакасии
Участие в церемонии приняли глава Хакасии Виктор Зимин, председатель Верховного Совета республики Владимир Штыгашев, депутат Госдумы РФ Надежда Максимова,
Газета Твоя Среда
перинаталка_3 - Газета Шанс online
Перинатальный центр в Абакане продезинфицируют после визита губернатора
Помещения перинатального центра, открывшегося накануне в Абакане, подвергнут санитарной обработке перед началом работы учреждения.
Газета Шанс online
ДОЛЖНИКА ВЫДАЛА ВРЕДНАЯ ПРИВЫЧКА - УФССППривычка курить сработала в худшую сторону для должника.
18.09.2017 УФССП
САЯНОГОРСКИЕ ПОЖАРНЫЕ ЛИКВИДИРОВАЛИ ДВА «ПЕЧНЫХ» ПОЖАРА - МЧС Республики ХакасияЗа прошедшие сутки в Хакасии зарегистрировано два пожара. В первом случае  саяногорские огнеборцы ликвидировали загорание дачного домика с баней.
19.09.2017 МЧС Республики Хакасия
В Алтайском районе перед судом предстанет мужчина, обвиняемый в причинении смерти по неосторожности малолетнему - Следственный комитетСледственным отделом по городу Абакан следственного управления Следственного комитета Российской Федерации по Республике Хакасия завершено расследование уголовного дела в отношении 26-летнего жителя деревни Кайбалы Алтай
19.09.2017 Следственный комитет
детская поликлиника - Газета Шанс online
Синдром Кавасаки стал причиной смерти младенца в Абакане
Накануне в «Абаканской межрайонной клинической больницы» скончался 7-месячный мальчик.
Газета Шанс online
Сотрудниками уголовного розыска ОМВД России по г.Саяногорску задержаны преступники-рецидивисты - Газета Твоя Среда
Сотрудниками уголовного розыска ОМВД России по г.Саяногорску задержаны преступники-рецидивисты
В течение двух месяцев в Саяногорске были зарегистрированы несколько краж из автомобилей и угонов машин.
Газета Твоя Среда
суд - Газета Шанс online
В Хакасии осудят хозяина собаки, убившей ребенка
Алтайский район суд Хакасии рассмотрит дело хозяина собаки, которая насмерть загрызла ребенка в деревне Кайбалы .
Газета Шанс online
Продлён приём работ на межрегиональный конкурс «Мой родной язык» - Правительство Республики ХакасияПриём творческих работ для участия в межрегиональном творческом конкурсе «Мой родной язык», посвященном 125-летию со дня рождения хакасского просветителя К.С.
19.09.2017 Правительство Республики Хакасия
© Стоп-кадр видео, YouTube, СТБ - ИА Агентство Деловой Информации© Стоп-кадр видео, YouTube, СТБ Музыкант Андрей Макаревич в статье в  «Новой газете» прокомментировал свое неучастие в злободневных дискуссиях последнего времени.
19.09.2017 ИА Агентство Деловой Информации
Абаканцев ждут встретить «Литературную осень» - Абакан сегодняНациональная библиотека Хакасии приглашает всех жителей республики на ставшую уже традиционной акцию «Литературная осень в Хакасии: встречи в библиотеке».
19.09.2017 Абакан сегодня
Саяногорские «Осенины» прошли на славу - Газета Твоя Среда
Саяногорские «Осенины» прошли на славу
Осенины - это праздник щедрой и нарядной поры - осени. Одновременно проводы лета, и начало периода сбора урожая и заготовки припасов на зиму.
Газета Твоя Среда
памтник Ленину - Газета Шанс online
Кто ж его поднимет!
Пять причин убрать памятник Ленину в Абакане. Декоммунизация стала одной из главных общественных тем в некоторых постсоветских странах: к примеру, на Украине за три года снесли 1300 советских памятников.
Газета Шанс online
Уртун Тойы - Газета Шанс online
Хакасия готовится к празднику урожая
В Центре культуры и народного творчества им. С.П. Кадышева идет подготовка к республиканскому национальному празднику урожая Уртун Тойы, который пройдет 23 сентября с 11:00 до 16:00 на республиканском ипподроме,
Газета Шанс online
река Абакан - Газета Шанс onlineНо только частично. Движение транспорта на городском мосту через реку Абакан ограничат завтра с 9 утра в связи с ремонтом деформационных швов дорожного полотна, сообщает информотдел администрации Абакана.
18.09.2017 Газета Шанс online
Фото из открытых источников - Министерство спортаВосьмикратная чемпионка мира по пауэрлифтингу Даниела Колесник провела тренировку в своем родном селе Сарагаш Боградского района, где она и начинала свою спортивную карьеру.
19.09.2017 Министерство спорта
головкин - ИА Агентство Деловой Информации        Министр спорта Хакасии Сергей Головкин провел рабочее совещание в спортцентре «Тея».
19.09.2017 ИА Агентство Деловой Информации
В Саяногорске завершен ремонт Детско-юношеской спортивной школы - Газета Твоя Среда
В Саяногорске завершен ремонт Детско-юношеской спортивной школы
В Саяногорске после ремонта открылась Детско-Юношеская спортивная школа (ДЮСШ).
Газета Твоя Среда
В Саяногорске стартует фестиваль работающей молодежи - Газета Твоя Среда
В Саяногорске стартует фестиваль работающей молодежи
Уже на этой неделе пройдет первое мероприятие шестого фестиваля работающей молодежи «Молодость.
Газета Твоя Среда
Самолет из Хакасии - Газета Шанс online
Из Абакана снова можно будет улететь в Норильск
С 20 сентября 2017 года возобновляются еженедельные авиарейсы по направлению Норильск-Абакан-Норильск, сообщает администрация абаканского аэропорта.
Газета Шанс online
Перинатальный центр принял первых пациентов - Правительство Республики ХакасияСегодня заместитель главы Хакасии Ирина Смолина и министр здравоохранения  республики Владимир Костюш навестили молодых мам, которые стали первыми пациентками нового перинатального центра.
19.09.2017 Правительство Республики Хакасия
Абаканцев ждут встретить «Литературную осень» - Абакан сегодняНациональная библиотека Хакасии приглашает всех жителей республики на ставшую уже традиционной акцию «Литературная осень в Хакасии: встречи в библиотеке».
19.09.2017 Абакан сегодня
19 сентября 2017 г в Черногорском городском суде закончилось рассмотрение уголовного дела по обвинению Голышева А.П., Базиева О.Ю., Свистуновой И.А., Олешкевич И.Е., обвиняемых в совершении мошенничества,
19.09.2017 Черногорский городской суд
Будни капремонта в Хакасии (информация на 19 сентября) - Правительство Республики ХакасияВ Хакасии на данный момент капитальный ремонт идёт почти в 50 многоквартирных домах по всему региону.
19.09.2017 Правительство Республики Хакасия
Независимое информационное агентство - Хакасия Сибирская генерирующая компания дала старт новому отопительному сезону в Абакане – сегодня тепло начинает поступать в социальные учреждения столицы Хакасии.
19.09.2017 19Rus.Ru